Ticket, esenzioni, informazioni su invalidità, permessi lavorativi e tanto altro: è nata una nuova risorsa per 'guidare' i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici. Sul sito è possibile trovare indicazioni e informazioni utili e veloci da leggere sul tema malattie rare, come percorsi per accedere al riconoscimento di una patologia rara, ticket, esenzioni, differenze regionali, informazioni su invalidità, permessi lavorativi, tempi, diritti e strumenti per far valere i diritti violati. Ogni pagina ha informazioni selezionate, attraverso cui e' possibile collegarsi a spazi web istituzionali e di associazioni per approfondire il tema e ottenere informazioni per orientarsi al meglio. I contenuti e i rimandi ai link sono differenziati in percorsi a seconda che le informazioni siano maggiormente dirette ai cittadini, alle associazioni, ai medici e agli operatori sanitari. Schede su alcuni dei siti di maggiore interesse sul tema, come ad esempio il Centro nazionale malattie rare, siti europei sulle patologie rare, alcuni siti di associazioni di pazienti.
"L'obiettivo del portale - riferisce in una nota Cittadinanzattiva – è quello di rappresentare un importante 'punto di ingresso' per valorizzare le attività che le associazioni di familiari e pazienti già svolgono; fornire un orientamento al cittadino che naviga all'interno dei molti siti sulle patologie rare; facilitare il percorso informativo delle persone fornendo veloci collegamenti con siti, o link di siti più importanti (istituzionali come il Centro nazionale malattie rare, i portali dei siti regionali, di associazioni di pazienti, siti europei sulle patologie rare); fornire il cittadino si schede tecniche sui siti che siano d'aiuto per capire cosa trovare in nei diversi siti già online che si occupano di patologie rare".

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