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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
1 day ago.

Ticket, esenzioni, informazioni su invalidità, permessi lavorativi e tanto altro: è nata una nuova risorsa per 'guidare' i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici. Sul sito è possibile trovare indicazioni e informazioni utili e veloci da leggere sul tema malattie rare, come percorsi per accedere al riconoscimento di una patologia rara, ticket, esenzioni, differenze regionali, informazioni su invalidità, permessi lavorativi, tempi, diritti e strumenti per far valere i diritti violati. Ogni pagina ha informazioni selezionate, attraverso cui e' possibile collegarsi a spazi web istituzionali e di associazioni per approfondire il tema e ottenere informazioni per orientarsi al meglio. I contenuti e i rimandi ai link sono differenziati in percorsi a seconda che le informazioni siano maggiormente dirette ai cittadini, alle associazioni, ai medici e agli operatori sanitari. Schede su alcuni dei siti di maggiore interesse sul tema, come ad esempio il Centro nazionale malattie rare, siti europei sulle patologie rare, alcuni siti di associazioni di pazienti.
"L'obiettivo del portale - riferisce in una nota Cittadinanzattiva – è quello di rappresentare un importante 'punto di ingresso' per valorizzare le attività che le associazioni di familiari e pazienti già svolgono; fornire un orientamento al cittadino che naviga all'interno dei molti siti sulle patologie rare; facilitare il percorso informativo delle persone fornendo veloci collegamenti con siti, o link di siti più importanti (istituzionali come il Centro nazionale malattie rare, i portali dei siti regionali, di associazioni di pazienti, siti europei sulle patologie rare); fornire il cittadino si schede tecniche sui siti che siano d'aiuto per capire cosa trovare in nei diversi siti già online che si occupano di patologie rare".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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