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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Da un’idea antica può nascere un concetto nuovo e innovativo. Questo è lo spirito che ha guidato la realizzazione dell’Ermitage Bel Air Medical Hotel di Abano (Padova), il primo medical hotel termale del Veneto, completamente accessibile alle persone con disabilità, siano esse causate da un intervento chirurgico o da una patologia neurodegenerativa.

Il modello del medical hotel è stato presentato qualche giorno fa alla presenza del Prof. Stefano Masiero, Professore Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa dell’Università degli Studi di Padova e responsabile del reparto di Riabilitazione Ortopedica del Policlinico padovano, che collabora strettamente con la struttura termale.
All'Ermitage la realtà turistico-alberghiera termale e la medicina specialistica convivono e dialogano grazie ad un'integrazione nuova. Il luogo della prevenzione e il luogo della riabilitazione coincidono, il luogo della cura e quello della vacanza si sovrappongono armonicamente. Chi si trova nella necessità di doversi sottoporre a dei percorsi di riabilitazione conseguenti a un intervento chirurgico in ambito ortopedico (quali ad esempio esiti di protesizzazione di anca e ginocchio o frattura del femore) può ora pensare di poterla svolgere con una degenza di tipo alberghiero, in un hotel di prima categoria dotato di un'ampia gamma di servizi dedicati a ospitalità, salute e benessere (tutti rigorosamente accessibili) e in un ambiente particolarmente accogliente e non ospedalizzato che sfrutta anche i benefici dell'idro-chinesi terapia individuale in acqua termale.

Il Medical Hotel realizzato da Ermitage, inaugurato nel 2010, rappresenta la prima esperienza di albergo medicale della Regione Veneto, avvalorata dal conseguimento di una serie di certificazioni, a partire dall'ISO 9001 rilasciato dal TUV (ente di certificazione tedesco). Nel variegato mondo delle terme e del benessere, il Medical Hotel ha realizzato un prodotto innovativo, Riabilitazione e prevenzione coniugate alla vacanza. Il Medical Hotel è un concetto nuovo che rivoluziona la filosofia del "ghetto" che ha sempre separato la medicina dalle terme, il turismo dalla salute, gli anziani dai giovani, gli ammalati dai saniIl Centro Medico dell'Ermitage Bel Air tratta tutte le patologie che compromettono le capacità di movimento, croniche o temporanee, conseguenza dell'invecchiamento, di traumi o di interventi chirurgici. Per garantire un servizio estremamente personalizzato l'equipe medico-specialistica dell'hotel è composta da un medico fisiatra, un chirurgo ortopedico, un reumatologo e un nutrizionista. Con la riabilitazione individuale in acqua termale il recupero è più rapido e sicuro: all'Ermitage Bel Air è personalizzata e intensiva e interessa pazienti che hanno subito traumi o interventi chirurgici, come la protesi d'anca (ginocchio o spalla), o la frattura del femore. Ma interessa anche soggetti con esiti da ictus e patologie neurologiche di tipo cronico.

Per offrire un servizio ancora più completo l'Ermitage ha siglato convenzioni con i migliori centri di diagnostica e chirurgia del Veneto. Da tali accordi nascono i programmi Global Care, che consentono di gestire con un unico referente sanitario la diagnostica, la chirurgia, la preparazione dell'intervento e la riabilitazione post-operatoria. I programmi Global Care di Ermitage Medical Hotel in ambito ortopedico favoriscono una forte riduzione dei tempi di recupero e garantiscono la continuità dell'assistenza sanitaria fino al completo raggiungimento dell'autonomia funzionale del paziente. Grazie ai programmi Global Care, durante il percorso di cura il paziente non pesa sulla famiglia, né incorre in costi sociali connessi con l'assistenza domiciliare e il trasporto quotidiano da e per i centri di riabilitazione tradizionale. I servizi sanitari sono erogati in convenzione diretta con le principali assicurazioni sanitarie italiane in regime esclusivamente privatistico.

Osservatorio Malattie Rare segnala l’Hotel Erimitage perché, al di là dell’accessibilità totale e della preparazione medica del personale, è parte integrante di un progetto di responsabilità sociale dedicato alle patologie neurodegenerative gravi e gravissime.
La famiglia Maggia, proprietaria dell’hotel, ha infatti dato vita al Progetto Eleonora, attraverso il quale offre a bambini e ragazze affetti da patologie incurabili l’opportunità di un soggiorno riabilitativo e/o termale gratuito presso la propria struttura.

Per saperne di più clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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