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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

In Italia manca un registro

Il Belgio e la Germania sanno quantificare il numero di persone sul loro territorio che sono affette da sclerosi sistemica una malattie autoimmune rara del tessuto connettivo. In Italia  dell’esistenza di un registro che dia la misura del fenomeno non se ne parla nemmeno, per questa come per la maggior parte delle malattie rare. O meglio, non se ne parla a livello istituzionale e, come spesso accade, a cercare di porre un rimedio e supplire a quello che manca sono le associazioni dei pazienti. E’ stata, infatti, proprio la Lega Italiana Sclerosi Sistemica a svolgere una indagine approfondita sul territorio nazionale  che ha permesso – e i risultati sono stati resi noti ieri – di dare una ‘mappatura’ e una dimensione verosimile alla diffusione della sclerodermia nel nostro paese. Certamente non è stato un lavoro facile poiché non sempre la diagnosi viene data correttamente – spesso la sclerodermia è classificata come ‘connettivite mista’, dunque con un codice malattia differente – inoltre il conteggio è stato fatto solo su quei pazienti che hanno effettuato un ricovero nel corso dell’anno, cosa che accade alla maggior parte dei malati, ma non proprio a tutti, senza contare che entrare in un regime di ricovero o meno dipende anche dalla propensione verso questa soluzione delle rispettive regioni di appartenenza.

Tutti i criteri adottati sono ben descritto nel sito della Lega Sclerosi Sistemica, che ha svolto questo lavoro con la collaborazione degli Osservatori Epidemiologici Regionali, e con l’analisi dei dati a cura del Dipartimento Attività Sanitarie ed Osservatorio Epidemiologico Regione Siciliana; in ogni caso, quello che emerge, è che finalmente possiamo avere un dimensionamento del problema molto vicino al dato reale. L’associazione stessa avverte che le differenze regionali sono certamente influenzate da diversi fattori legati alle diverse organizzazioni sanitarie locali e che la rilevazione non è da ritenersi completa, anche a causa dei limiti nell’utilizzo dei dati amministrativi correnti (Schede di dimissione Ospedaliera, Anagrafe delle Esenzioni Ticket). Tuttavia i dati confermano quanto riportato in letteratura, suggerendo la possibilità di istituire dei protocolli di ricerca al fine di ottenere un adeguato strumento di monitoraggio nel tempo del fenomeno indagato.
Complessivamente nelle regioni interpellate (con esclusione della Liguria per cui non sono pervenuti i dati di ospedalizzazione) nel 2010  sono stati rilevati circa 11.000 ricoveri con interessamento prevalente nella fascia d’età tra i 45 ed i 64 anni. La sclerodermia si conferma dunque una malattia prevalentemente dell’adulto anche se, dall’analisi dei dati, si può vedere come vi siano dei pazienti già in età infantile. I ricoveri interessano prevalentemente il genere femminile con un rapporto U/D di 8,7 (da un minimo di circa 4 nella Regione Basilicata a un massimo di circa 11 nel Lazio). Il tasso di ospedalizzazione nell’area delle regioni rispondenti nello stesso periodo è di 24,5 ricoveri ogni 100.000 residenti (da un minimo di 8,2  ricoveri/anno ogni 100.000 residenti in Umbria  a  un massimo di 43,9  in Puglia).
Complessivamente, escludendo i ricoveri ripetuti per lo stesso soggetto nell’anno in esame, la prevalenza di soggetti venuti in contatto con le strutture ospedaliere risulta in alcune aree  molto più bassa dei tassi di ospedalizzazione, deponendo per una forte diversificazione delle modalità di offerta assistenziale tra  Regioni. Il numero di esenti ticket potrebbe considerarsi una buona proxy della prevalenza dei soggetti che di fatto ricorrono al SSN per  prestazioni assistenziali e complessivamente nell’insieme delle regioni rispondenti si stima un tasso di circa 26 soggetti affetti da patologia esenti ogni 100.000 residenti (con evidenti differenze territoriali). Tuttavia anche la fonte di esenzione non può considerarsi esaustiva e completa per le differenze di sensibilità / specificità tra Regioni.






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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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