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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.

E’ online da pochi giorni il nuovo sito di GSK dedicato ai medici e agli specialisti urologi. E’ visibile all’indirizzo www.prostatachannel.it e offre servizi, rubriche, approfondimenti, video in 3D, possibilità di interazione, con l’obiettivo di migliorare le conoscenze sulle patologie prostatiche.  
In quest’ottica, sul sito sarà anche possibile seguire in streaming gli eventi congressuali e avere puntuali report e video che ne riassumono i momenti fondamentali, oltre a materiali di training e tools a supporto delle visite ai pazienti.

Il sito si avvale del prezioso contributo di un Board scientifico composto da specialisti urologi: Luca Cindolo (ASL Abruzzo2), Ferdinando Fusco (Università Federico II di Napoli), Rosario Leonardi (Clinica Basile di Catania) e Angelo Porreca  (Policlinico di Abano Terme).
 
“Questa iniziativa - spiega Sergio Degrassi, direttore Urologia GSK – ha come obiettivo di supportare i medici nella loro attività quotidiana per garantire ai pazienti le più appropriate offerte terapeutiche e le novità interventistiche”.
 
Il sito si inserisce anche in un più ampio progetto, chiamato OMNICHANNEL URO, che sarà presentato al Congresso della Società Italiana di Urologia il 12 ottobre a Riccione.
 
“Nel nostro stand espositivo – prosegue Degrassi - si potrà navigare in realtà immersiva tra le aree tematiche del sito. Proporremo inoltre un simposio assolutamente innovativo: sarà infatti un paziente a guidare i relatori e la platea, mettendo sul tavolo della discussione le sue reali problematiche a cui i presenti dovranno dare risposta, in termini di terapia, chirurgia e counselling. Il tutto si avvarrà di una applicazione per smartphone creata per l’occasione e, per la prima volta in un congresso italiano, il simposio sarà ripreso con una telecamera speciale da realtà immersiva. Il video completo verrà poi postato sul sito”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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