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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

L’inizio delle attività è previsto entro quest’anno.

Nasce a Messina Fondazione Aurora Onlus, l'ente senza scopo di lucro che curerà la gestione del Centro Clinico NEMO SUD, nuovo punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari del Sud Italia e le loro famiglie che sorgerà presso il Policlinico AOU G. Martino entro il 2011. Un atto ufficiale con cui lo stesso Policlinico, la città di Messina e la Sicilia assumono un ruolo strategico molto importante nella lotta alle patologie neuromuscolari. Soci Fondatori del nuovo ente sono UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Fondazione Telethon, il già citato Policlinico e l'Università di Messina. Immediata adesione e pieno supporto all'iniziativa, poi, sono arrivati dalla Regione Siciliana.

L'avanzamento dei lavori del Centro Clinico e la nascita di Fondazione Aurora sono stati illustrati oggi presso l'Aula Magna del Policlinico nel corso di una conferenza stampa alla quale sono intervenuti Massimo Russo (assessore della Salute della Regione Siciliana), Francesco Tomasello (rettore dell'Università di Messina), Giuseppe Pecoraro (direttore generale del Policlinico G. Martino), Giuseppe Vita (direttore dell'U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico), Alberto Fontana (presidente nazionale UILDM), Mario Melazzini (presidente nazionale AISLA) e Francesca Pasinelli (direttore generale di Telethon).

“Si conclude oggi con successo - ha affermato Massimo Russo - un percorso avviato diversi mesi fa che da un lato aggiunge unicità all'offerta di servizi del Sistema Sanitario Regionale, caratterizzato ormai, per alcune specializzazioni, da standard di qualità nazionali, e dall'altro rafforza l'obiettivo di fare del cittadino e dei suoi bisogni il centro del Sistema Sanitario stesso”.
Dal canto suo, Alberto Fontana ha dichiarato “Fondazione Aurora e il Centro Clinico NEMO SUD fanno parte di un importante progetto per il quale dobbiamo ringraziare la generosità degli italiani, che hanno aderito numerosi alla Giornata Nazionale UILDM dello scorso aprile dedicata proprio al nuovo Centro di Messina, ma anche e soprattutto l'Università e il Policlinico locali - partner preziosi che insieme ad AISLA e Telethon stanno sostenendo con forza l'iniziativa - e la Regione Siciliana. Senza di loro, infatti, tutto ciò non sarebbe possibile. NEMO SUD è il primo esempio di duplicazione del Centro NEMO sorto a Milano nel 2007, un sogno che oggi è una realtà apprezzata in Italia e all'estero. Riuscire a dare vita a distanza di soli quattro anni, anche grazie all'esperienza maturata nel capoluogo lombardo, a un secondo Centro ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, è motivo di enorme soddisfazione per la nostra organizzazione che non poteva festeggiare in modo migliore il cinquantesimo anniversario della propria fondazione (1961-2011)”.
“Con l'inaugurazione del Centro Clinico NEMO SUD, la struttura messinese accrescerà la propria offerta di servizi ad alta specializzazione - ha detto Giuseppe Pecoraro - coerentemente con la sua mission di coniugare assistenza e ricerca. E la città di Messina diventerà il centro di una rete di riferimento per tutte le strutture sanitarie del Mezzogiorno. Il Centro NEMO SUD sarà dislocato nel Padiglione B, ove sono già in fase avanzata i lavori di ristrutturazione”.
“Quello compiuto oggi - ha affermato Mario Melazzini - è un ulteriore passo verso la realizzazione della concreta e reale presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari che vivono nel Meridione del nostro Paese e dei loro familiari. Voluto dai malati per i malati, il Centro NEMO SUD, grazie alle notevoli professionalità presenti a Messina e in Sicilia, sarà in grado di garantire un?assistenza omnicomprensiva”.
“L'Università degli Studi - ha proseguito Francesco Tomasello - ha accolto con entusiasmo la scelta di partecipare alla creazione di Fondazione Aurora, sia perché il nuovo polo porterà uleriori percorsi professionalizzanti ad alta specializzazione, sia perché anche il Centro Clinico NEMO SUD, come già quello milanese, potrà fungere da modello per l'intero il territorio nazionale. In questo contesto, Fondazione Aurora avrà lo scopo di facilitare l'assistenza alle persone affette da patologie neuromuscolari, di promuovere la ricerca clinica e di sostenere l'attività terapeutica”
“Le patologie neuromuscolari altamente invalidanti - ha continuato Giuseppe Vita -  hanno un grave impatto sociale e sono caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali che interessano, attualmente, circa 80 mila persone. Il Centro NEMO SUD sarà dotato di 20 posti letto, 2 di Day Hospital e di alcuni ambulatori e utilizzerà una metodologia di intervento di tipo multidisciplinare in sinergia con il Dipartimento di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico”.
“Sono convinta - ha dichiarato infine Francesca Pasinelli - che l'apertura del Centro Clinico NEMO SUD sia un passo fondamentale perché le persone con malattie neuromuscolari non debbano più effettuare costosi e logoranti viaggi lontano da casa, nella speranza di essere ben curati. Si tratta, dunque, di un progetto importante, volto a migliorare concretamente la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari. Il prossimo obiettivo sarà di inaugurare il Centro Clinico entro quest'anno, magari proprio in occasione della Maratona Telethon di dicembre”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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