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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Porte aperte nei principali centri appartenenti al Network Bollini Rosa per offrire alle donne servizi gratuiti di informazione, diagnosi e cura dei disturbi legati all’alimentazione.

Onda, Civil Society Participant di Expo 2015, in collaborazione con 115 ospedali del Network Bollini Rosa, dedica il mese di ottobre alla sensibilizzazione e alla prevenzione delle principali patologie femminili collegate direttamente o indirettamente alla sfera alimentare, tema dell'Esposizione Universale.
L’iniziativa, che ha ricevuto il patrocinio di molteplici Società Scientifiche e Associazioni (ABA, ADI, AGUI, AIC, AOGOI, Associazione Senonetwork Italia Onlus, SID, SIDIP, SIE, SIEC, SIGO, SIN, SINDEM, SINU, SIOG, SIOMMMS, SIP, SIPA, SIR) , coinvolgerà gli ospedali a “misura di donna” presenti sul territorio nazionale, che offriranno gratuitamente alla popolazione femminile nel corso del mese di ottobre servizi clinici, diagnostici e informativi nell’ambito delle seguenti specialità: diabetologia, dietologia e nutrizione, endocrinologia, ginecologia e ostetricia, malattie dell’apparato cardio-vascolare, neurologia, oncologia, reumatologia e psichiatria.

“La salute si conquista e si conserva prima di tutto a tavola. Un’alimentazione sana ed equilibrata mantiene attivi e dinamici lungo l’arco della nostra vita, aiutandoci a contrastare gli inevitabili effetti dell’invecchiamento e l’insorgere di moltissime condizioni patologiche”, afferma Francesca Merzagora, Presidente di Onda. “Non vi è dubbio che la situazione alimentare dei Paesi economicamente più evoluti sia migliorata negli anni ma, paradossalmente, il benessere ha generato nuovi problemi legati all’eccesso di calorie e alla qualità raffinata dei cibi: basti pensare a malattie come diabete e obesità, che sono diventate una vera e propria emergenza sociale”.

“Le buone scelte alimentari - continua Francesca Merzagora - insieme ad una regolare attività fisica, contribuiscono invece a prevenire il rischio di sviluppare gravi patologie, come l’osteoporosi, l’ipertensione arteriosa, malattie cardiache e anche alcuni tipi di tumore. Proprio per questo motivo, nell’anno di EXPO 2015, Onda ha deciso di dedicare il mese di ottobre all’alimentazione e ai disturbi ad essa correlati. Un intero mese in cui gli ospedali con i Bollini Rosa accompagneranno le donne nelle scelte alimentari più opportune per la loro salute. Del resto le italiane, secondo la nostra ultima indagine conoscitiva, ritengono che l'alimentazione possa prevenire (90%) e addirittura anche curare (80%) talune patologie e, pur dichiarandosi soddisfatte del loro stile alimentare, nel 40% dei casi vorrebbero migliorarlo. Lo scopo dell’iniziativa, realizzata grazie al sostegno di Abiogen Pharma e Pfizer (main sponsor) e di Bouty, Elma Research e Janssen (sponsor), è quello di indirizzare le donne nei centri di riferimento della loro città, affinché possano ricevere un’adeguata informazione e assistenza”.

I servizi offerti dagli ospedali aderenti saranno consultabili su questo sito.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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