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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 55 minutes ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

David Modiano - Professore di Parassitologia, II Facoltà di Medicina e Chirurgia, Sapienza Università di Roma

"La malaria ha rappresentato nel corso della recente storia evolutiva del genoma umano, uno
dei più importanti fattori di selezione. Certamente il più grave tra le malattie infettive. Tuttora, circa un terzo della popolazione mondiale, risiede in aree geografiche a rischio. Ogni anno si registrano circa 500milioni di casi clinici e un milione di decessi, in gran parte in Africa sub-sahariana". A fare il punto su questa malattia è stato il prof David Modiano, intervenuto all'incontro 'Geografie della salute' all'interno di Spoletoscienza, il festival annuale organizzato da Fondazione Sigma Tau. Nelle zone rurali dell’Africa sub-sahariana i livelli di trasmissione raggiungono frequentemente valori superiori a una infezione per individuo al giorno. Non esistono altri esempi di agenti patogeni, potenzialmente letali, che infettino quotidianamente il singolo individuo. La malattia è unanimemente considerata la prima causa di povertà del continente africano dove provoca una perdita annuale media sul prodotto nazionale lordo dell’1.3 per cento con estremi fino al 6 per cento. Nei paesi africani, il 40 per cento delle spese sanitarie, delle assenze scolastiche e lavorative sono conseguenti a questa malattia. Per queste ragioni, il controllo della malaria è considerato, tout court, una strategia fondamentale di lotta alla povertà. Nel corso degli ultimi dieci anni le risorse per la lotta alla malaria sono drasticamente aumentate. Iniziative internazionali come il Fondo Globale per la Lotta alle Grandi Endemie (AIDS, Tubercolosi e Malaria) istituito nel G8 di Genova nel 2001, di cui l’Italia è stato inizialmente tra i principali contribuenti, e iniziative di singoli governi (es. President’s Malaria Initiative degli USA) o fondazioni private come la Bill and Melinda Gates Foundation, hanno, contrariamente al passato, reso disponibili risorse proporzionali alla dimensione del problema. Gli strumenti e le strategie già disponibili per il controllo della malaria, come farmaci, zanzariere impregnate di insetticidi, rafforzamento delle strutture sanitarie, qualora applicate in modo integrato, sono tuttora in grado di ridurre drasticamente la morbosità e mortalità malarica nelle zone a trasmissione medio-bassa. In questi contesti epidemiologici il principale ostacolo nella lotta alla malaria è dunque di tipo economico. Diversamente, nelle zone di alta trasmissione, in particolare in Africa sub-sahariana, non è possibile puntare al blocco della trasmissione in assenza di nuovi strumenti di controllo. E’ verosimile che la disponibilità di vaccini antimalarici efficaci in associazione alle tradizionali misure di lotta anti-malarica, renderebbe ipotizzabile l’obiettivo “eliminazione” anche nelle zone a malaria iperendemica. Una delle principali sfide della malariologia moderna, nel tentativo di mettere a punto vaccini anti-malarici efficaci, che coinvolge trasversalmente epidemiologi, immunologi, genetisti e clinici, consiste nella comprensione dei meccanismi alla base della estrema eterogeneità nella evoluzione clinica della infezione malarica. Nelle zone endemiche solo una minima frazione delle infezioni malariche evolve verso quadri clinici potenzialmente letali. Si ritiene che la identificazione dei fattori immunogenetici e la comprensione dei meccanismi molecolari sottostanti alla diversa suscettibilità tra gli individui verso le forme gravi di malaria, possa contribuire in maniera determinante allo sviluppo di vaccini anti-malarici efficaci. Con questo obiettivo, sono attualmente in corso di realizzazione studi genetico-epidemiologici multicentrici su scala genomica.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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