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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Lo abbiamo notato ad Osservatorio Malattie Rare in 9 mesi di attività.

Sempre più spesso ci arrivano testimonianze, storie di persone affette da qualche malattia rara, storie a lieto fine e storie ancora piene di dolore. Facendo i conti ad un certo punto il dato è diventato davvero evidente: in 9 mesi di attività possiamo ormai dire che a raccontare se stessi e la propria malattia sono soprattutto le donne. Donne che raccontano il loro male, oppure quello dei figli o dei genitori, donne che parlano della malattia del marito. Gli uomini ogni tanto fanno capolino, non vogliamo dire che non ve ne siano, ma sono ancora una parte minoritaria.

Ci sono quelli come Fabiano che mercoledì scorso si è raccontato nella trasmissione ‘Invicibili’ e ci sono altri che prendono il coraggio e ci raccontano la loro storia, come tempo fa Alfonso ci ha parlato della sua battaglia contro la porpora trombocitopenica. Eppure ‘il sesso forte’ rimane minoritario nelle testimonianze, sia quando si tratta di parlare in prima persona sia quando ad essere malati sono i figli o altri parenti.
Lungi dal dare un giudizio su questa diversità di atteggiamenti vorremmo tuttavia far presente ai nostri lettori che avere la loro esperiencza, fisica ma anche emotiva, è importante. Avere una malattia rara, come in molti ci hanno scritto, vuol dire in parte sentirsi soli, soprattutto nelle prime fasi. Sapere che qualche altro uomo ha avuto gli stessi problemi può dare il coraggio ad altri di affrontare più serenamente la malattia, in alcuni casi il coraggio iniziale di andare dal medico prendendo sul serio i propri sintomi senza sopportare in silenzio un dolore  o anche solo un fastidio che potrebbe essere almeno in parte evitato o che potrebbe poi peggiorsare. Se vorrete raccontarvi – e l’invito naturalmente è sempre valido anche per le donne - potete scriverci a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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