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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Lo abbiamo notato ad Osservatorio Malattie Rare in 9 mesi di attività.

Sempre più spesso ci arrivano testimonianze, storie di persone affette da qualche malattia rara, storie a lieto fine e storie ancora piene di dolore. Facendo i conti ad un certo punto il dato è diventato davvero evidente: in 9 mesi di attività possiamo ormai dire che a raccontare se stessi e la propria malattia sono soprattutto le donne. Donne che raccontano il loro male, oppure quello dei figli o dei genitori, donne che parlano della malattia del marito. Gli uomini ogni tanto fanno capolino, non vogliamo dire che non ve ne siano, ma sono ancora una parte minoritaria.

Ci sono quelli come Fabiano che mercoledì scorso si è raccontato nella trasmissione ‘Invicibili’ e ci sono altri che prendono il coraggio e ci raccontano la loro storia, come tempo fa Alfonso ci ha parlato della sua battaglia contro la porpora trombocitopenica. Eppure ‘il sesso forte’ rimane minoritario nelle testimonianze, sia quando si tratta di parlare in prima persona sia quando ad essere malati sono i figli o altri parenti.
Lungi dal dare un giudizio su questa diversità di atteggiamenti vorremmo tuttavia far presente ai nostri lettori che avere la loro esperiencza, fisica ma anche emotiva, è importante. Avere una malattia rara, come in molti ci hanno scritto, vuol dire in parte sentirsi soli, soprattutto nelle prime fasi. Sapere che qualche altro uomo ha avuto gli stessi problemi può dare il coraggio ad altri di affrontare più serenamente la malattia, in alcuni casi il coraggio iniziale di andare dal medico prendendo sul serio i propri sintomi senza sopportare in silenzio un dolore  o anche solo un fastidio che potrebbe essere almeno in parte evitato o che potrebbe poi peggiorsare. Se vorrete raccontarvi – e l’invito naturalmente è sempre valido anche per le donne - potete scriverci a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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