Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

Farmindustria: “Volano le assunzioni e la produzione. Cresce l'export”

L'industria farmaceutica italiana non conosce crisi. Gli ultimi dati diffusi da Farmindustria confermano lo stato di salute di uno dei comparti con il più alto tasso di innovazione e ricerca. “Le promesse dello scorso anno sono state mantenute. L'occupazione, grazie anche al Jobs Act, non segna più il passo e le 5mila nuove assunzioni - la metà ha coinvolto under 30 - negli ultimi 12 mesi hanno superato il numero dei lavoratori in uscita, con un incremento dell'1% del numero degli addetti. Gli investimenti sono aumentati di 200 milioni di euro (+11%). L'export è cresciuto ancora (+6% nel 2014, dopo +14% nel 2013 e +13% nel 2012) di 1,2 miliardi in un solo anno”, questi i dati emersi durante l'assemblea pubblica organizzata dai produttori di farmaci.

“I benefici per la salute dei pazienti - si legge in una nota di Farmindustria - vanno di pari passo con il ruolo industriale delle imprese del farmaco. Lo dimostrano l'aumento della produzione (+4,5%) che ha raggiunto i 28,7 miliardi di euro e il massimo storico toccato dall'export (72% della produzione) con 21 miliardi. Dal 2010 al 2014 il nostro Paese è stato il primo al mondo per crescita in valore dell'export di farmaci e vaccini. Risultati che hanno rafforzato la seconda posizione dopo la Germania tra le nazioni produttrici di medicinali nell'Unione europea. L'Italia del farmaco con i suoi 63mila addetti, le 174 fabbriche presenti sul territorio e i 2,5 miliardi di investimenti si conferma l'hub europeo del settore. E vuole diventare l'hub mondiale”.

“Successi ottenuti da imprese che sono il fiore all'occhiello del Made in Italy – ha rimarcaro Massimo Scaccabarozzi, presidente Farmindustria - ma che sarebbe sbagliato dare per scontati specie in un contesto mondiale molto concorrenziale. Per questo c'è bisogno che la stabilità, garantita negli ultimi due anni, con regole certe, sia confermata e consolidata per favorire investimenti e innovazione. L'Italia sta uscendo dalla crisi. E l'industria farmaceutica è stata tra le co-protagoniste del rilancio del Paese. Davanti a noi ci sono sfide decisive”, ha concluso Scaccabarozzi. In tutta l'Unione europea solo la Germania è riuscita a far segnare una performance migliore.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni