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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Lo spettacolo è del prof. Francesco Negro, letture di Massimo Popolizio

Torna Spoletoscienza e, nuovamente, i temi della salute, della ricerca, e – appunto – della scienza nelle sue molteplici accezioni, incontrano le diverse arti, dal teatro alla danza  fino alle mostre con percorsi sensoriali. L’apertura spetta al teatro, con lo spettacolo ‘Viaggio al termine di Céline’ scritto da Francesco Eugenio Negro, medico, esperto in omeopatia e pubblicista, e portato sul palco da Massimo Popolizio, grazie al sostegno della Fondazione Sigma Tau. Perché cominciare con Céline? Le ragione sono diverse. In primo luogo, perché quest’anno ricorre il cinquantenario dalla sua morte, avvenuta nel 1961. In secondo luogo perché Céline più di ogni altro rappresenta la doppia veste di medico e malato.

“È proprio da questa sua attività di medico dei poveri – spiega il prof. Negro -  i quali non sono in grado di pagarlo, che Céline si accorge che la stessa povertà è una malattia, tremenda e senza cura. Continuando a visitare senza farsi pagare finirà per ammalarsi egli stesso di quella malattia!”. Non è la prima volta che Fondazione Sigma Tau decide di portare sul palco le opere di Francesco Eugenio Negro, si tratta, invece, di una collaborazione consolidata e costellata di successi sui palchi di Spoletoscienza.  Un successo di pubblico e stampa furono, ad esempio, le precedenti letture teatrali in musica nel 2009 e 2010 - dedicate prima a Chopin musicista e paziente e poi ad una galleria di grandi figure della Storia con “Grandi a piccole dosi”.

Ora Negro torna sul palco della Sala Frau a Spoleto per lo spettacolo del 2 Luglio, e per la replica del 9 luglio alle 11, con questo nuovo spettacolo. Ancora una volta, ad accompagnare sul palcoscenico il professor Negro, sarà l’attore Massimo Popolizio. Insieme, leggeranno e interpreteranno brani scelti e dedicati a Louis Ferdinand Destouches, Céline, mentre alle loro spalle saranno proiettati spezzoni filmati della sua vita, interviste a Céline e rilasciate sul finire degli anni ‘50, musiche. Lo spettacolo “Viaggio al termine di Céline”, tratto dal libro di Francesco E. Negro, vuol essere ambiguo come è ambiguo Céline. Anzi, doppio o meglio – quel doppio che è in ognuno di noi. Medico e malato. Il dottor Céline, il medico dello stile che vorrebbe curare una lingua, secondo lui, malata. Malattia che si espande, colpendo tutta la società. Anche questa curabile con lo stile? Soggetto ed oggetto, medico e medicina s'identificano scambiandosi di ruolo o per lo meno, sono l'uno causa dell'altro. Va contro il mondo ossessionato di progresso e di potere. Il mondo che è diventato una malattia cronica. Con la sua "medicina stilistica" prescrive una terapia d'urto. Scrivere è antiletteratura, esorcizzare la fine. Lascia intravedere la speranza della guarigione. Ottenibile solo se l'uomo saprà uscire dal "branco" e ridiventare "individuo", capace di fuggire all'anonimato dove l'ha relegato la società.

Céline è medico – spiega Negro - Quindi, due volte “caso” per la cultura del tempo. Viene da un altro “gruppo”. Quello della cosiddetta scienza. Inizia la tesi di laurea in medicina già facendo letteratura. Scrive di Semmelweis. Il medico che scopre la febbre puerperale. S’identifica con lui, quasi infettandosi della stessa febbre. Un’infezione lenta, progressiva fino alla crisi che culmina, con la scrittura dei pamphlets. Reifica la paura in fasi successive che, a mano a mano, si completano. A volte compiaciuto, a volte meno. Questa è la sua maniera di esprimere l’angoscia. Cerca in ogni caso di comunicare ..... Anche con apparenti contraddizioni, Céline sa essere “medico” . È medico fino in fondo ed i romans parlano di medicina. E’ ombroso, duro, ma  descrive le vere sofferenze, quelle delle classi sociali più umili. A modo suo, ne diventa un alfiere. “I poveri sono i negri d’Europa””.  

L’Autore
FRANCESCO E. NEGRO medico e pubblicista, autore di diversi testi sull'omeopatia, tra i quali: Introduzione alla medicina omeopatica (Masson, 1979); Il paziente, il medico e l'omeopatia (Palombi,1989); L'uomo tra salute e malattia, con A. De Filippo (Borla, 1992); Ho visitato Chopin. Divagazioni tra omeopatia e psicoanalisi, con A. De Filippo (Franco Angeli, 1994); Dizionario di omeopatia, con A. De Filippo (Sperling e Kupfer, 1995); Omeopatia (Newton Compton,1996); Omeopatia perché. Una risposta a tutte le vostre domande, con L. Ragno (Franco Angeli 1998);
Il medico di Van Gogh. L'importanza del rapporto medico-paziente (Franco Angeli, 1998); Aspettando Ippocrate. Verso la medicina totale (Franco Angeli, 2000); Céline. Medico e malato (Franco Angeli, 2001), Grandi a Piccole dosi (Franco Angeli, 2005); La Piazza (Edizioni Interculturali, 2005).

L’Attore

MASSIMO POPOLIZIO
formatosi artisticamente e professionalmente all'Accademia Nazionale d'Arte Drammatica Silvio D'Amico di Roma nel 1984. Intraprende la carriera di attore teatrale e, appena diplomato,
inizia una proficua collaborazione artistica con il regista teatrale Luca Ronconi. Nel 1995 vince un
Premio Ubu come miglior attore per gli spettacoli Re Lear di William Shakespeare e Verso Peer Gynt ispirato al Peer Gynt di Henrik Ibsen: viene nuovamente premiato nel 2001 per I due gemelli veneziani di Carlo Goldoni. Nel 2006 si aggiudica invece l'Eschilo d'Oro, conferitogli da parte



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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