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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
About 55 minutes ago.
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Leonardo Santi è il nuovo presidente del Comitato Scientifico di Fondazione Abo. La nomina è arrivata oggi dopo la riunione del Consiglio di Amministrazione della fondazione l'auditorium della Camera di Commercio di Venezia. Leonardo Santi è già presidente del Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, e presidente del Centro Nazionale per le Risorse Biologiche. La più importante Biobanca Nazionale su soggetti sani monitorati nel tempo sarà il primo grande progetto Abo a cui si dedicherà il nuovo Comitato Scientifico presieduto da Santi. Recenti studi di impatto economico commissionati dall'Infrastruttura europea di ricerca per le biobanche e le risorse biomolecolari (Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure, BBMRI) hanno dimostrato che le biobanche sono un fattore dinamico per lo sviluppo della ricerca di base, dell'identificazione di biomarcatori, dell'epidemiologia molecolare e dello sviluppo di nuovi farmaci, fungendo da catalizzatore per brevetti, spin-off e sviluppo economico. A seguire si è tenuta l'Assemblea generale dei Soci di Fondazione Abo, occasione in cui si è fatto il punto sul progetto nazionale 'Biobanca Avis dona salute', lavoro di elevatissimo spessore scientifico che ha unito la collaborazione tra le più importanti cariche scientifiche e istituzionali del nostro paese. F

ondazione Abo, Fondazione Nazionale per la Ricerca contro il Cancro, conta oltre 400 aziende sostenitrici, nelle regioni Veneto, Friuli, Emilia Romagna, Lombardia, Liguria, Marche, Lazio e Puglia, 37 progetti scientifici avviati di cui 25 già conclusi, 10 manuali scientifici, 41 capitoli pubblicati in testi scientifici, 278 comunicazioni scientifiche pubblicate su proceedings o abstract books, 216 lavori scientifici su riviste nazionali ed internazionali (impact factor 308,8), 60 pubblicazioni scientifiche internazionali, 10 Linee Guida all'Uso dei Biomarcatori nazionali e 5 internazionali, 2 brevetti internazionali: Plasma Focus, Iort, partecipazione alla mostra temporanea 'Italia degli Innovatori' in occasione dell'Expo Shanghai 2010 con due importanti innovazioni tecnologiche: Plasma Focus e Biochip Ottico.   
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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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