Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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La commissione medico scientifica valuterà quelli che hanno partecipato al bando del 2011

Lunedì 20 giugno prenderanno il via a Roma i lavori della Commissione medico scientifica di Telethon, per scegliere i migliori progetti di ricerca sulle malattie genetiche tra quelli proposti nell’ambito del bando 2011. Composta da 28 scienziati di fama internazionale, quasi tutti provenienti da prestigiosi istituti stranieri, la Commissione è presieduta da Michael Caplan dell’Università di Yale e si avvale del metodo della “revisione tra pari”, o peer-review, per valutare le proposte dei ricercatori.

Accanto alla qualità scientifica, altri criteri che guideranno i membri della Commissione saranno la rilevanza rispetto alla missione di Telethon e la prossimità alla cura, ovvero la maggiore possibilità di generare informazioni utili a elaborare o migliorare una terapia.
Delle 232 proposte pervenute, sono 159 quelle che hanno raggiunto la fase finale del processo di valutazione e che verranno discusse in questi giorni. Al termine dei lavori – il 22 giugno – sarà stilata la classifica finale: i risultati saranno resi noti al pubblico nel mese di luglio, dopo l’approvazione ufficiale da parte del Consiglio d’amministrazione della Fondazione.
Per maggiori dettagli clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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