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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

La malattia, nota anche come cecità fluviale è causata dal morso della mosca nera infetta

In Africa e America del Sud ci sono cento milioni di persone che rischiano di non vedere più la loro terra. E l’emigrazione non c’entra. E’ colpa del fiume che, come si dice da quelle parti, ‘mangia gli occhi’. Si chiama cecità fluviale o oncocercosi una terribile malattia che in Africa, ma anche in molti Paesi dell’America Centrale e del Sud, ha già colpito 18milioni di persone, provocando difetti alla vista a 800 mila persone e rendendone cieche 270 mila. Ma sono cento milioni quelli che, secondo l’OMS, sono a rischio di contrarre l'infezione. Il contagio avviene per colpa di una mosca che vive nei fiumi. Ma l’oncocercosi non è solo il dramma di una malattia che provoca la cecità, è anche il sinonimo di un’iniziativa che non ha eguali e che dal 1987 ha scritto una bella pagina della storia della medicina: la donazione di un farmaco, il Mectizan, da parte di una multinazionale, la Merck. Una donazione senza data di scadenza: perché il farmaco sarà donato gratuitamente per tutto il tempo necessario ad eradicare la malattia.

La casa farmaceutica Merck, conosciuta in Italia con il nome MSD, attraverso il suo specifico Programma di Donazione, fornisce gratuitamente il Mectizan, l’unico prodotto che si è mai dimostrato efficace nella lotta all’oncocercosi – ma anche alla filariasi linfatica - grazie al principio attivo ivermectina. Il farmaco non è mai stato commercializzato, neppure una confezione. Una decisione senza precedenti che la Merck ha preso sin dall’inizio perché si è subito resa conto di avere in mano un prodotto di grande efficacia ma destinato ad una popolazione che non sarebbe mai stata in grado di acquistarlo. La donazione del farmaco ha comportato la messa a punto di una rete di distribuzione e somministrazione unica nel suo genere che ha visto la collaborazione tra azienda farmaceutica, associazioni, organizzazioni sanitarie e Governi locali.

Il Programma di Donazione Mectizan è la più significativa e longeva partnership pubblico-privato al mondo e rientra in un lungo impegno dell'Azienda in oftalmologia, un impegno che dura da oltre 50 anni. Obiettivo: l’eradicazione della malattia entro il 2020. Obiettivo raggiungibile se si pensa che nel 2007 la Colombia è stato il primo Paese ad avere sconfitto la malattia, e che l'Ecuador ha raggiunto lo stesso risultato pochi mesi fa. 
“Continueremo a rispettare l'impegno preso nel lontano 1987 e a donare Mectizan a tutti coloro che ne hanno bisogno fino a quando questa devastante malattia non sarà eliminata in tutti e 33 i Paesi nei quali è endemica” afferma Pierluigi Antonelli, Presidente e Amministratore Delegato di MSD Italia. “Una decisione che rispecchia il senso di responsabilità della Merck e la sua convinzione che scienza e ricerca debbano essere, in primo luogo, al servizio della Società. I successi di Colombia e Ecuador non fanno che rafforzare la nostra convinzione che l'eradicazione dell'oncocercosi sia un obiettivo non solo possibile, ma anche molto vicino. Il Programma di Donazione Mectizan ha cambiato la storia della medicina - aggiunge  - diventando il modello di intervento che conosciamo oggi. Quest'esperienza ci insegna che nessuno può affrontare da solo un problema di sanità pubblica tanto vasto e che unicamente  sfruttando le competenze e le risorse dei settori pubblico e privato, possiamo assicurare che più di 100 milioni di persone ricevano Mectizan ogni anno.  Grazie alla preziosa collaborazione dei Governi e soprattutto al considerevole impegno di tutte quelle associazioni di medici e volontari che operano in condizioni estremamente difficili, milioni di vite sono state salvate. E milioni se ne salveranno fino a che la cecità fluviale non diventerà una malattia del passato”.

“In Africa la cecità si può vincere”. A dirlo è Gian Luca Laffi, oculista e Presidente AMOA onlus (Associazione Medici Oculisti per l’Africa), associazione che opera nel territorio africano per contribuire alla cura dei bambini, delle donne e degli uomini destinati alla cecità, alla formazione di medici e di infermieri locali e all’apertura di centri oftalmologici.
“Ridare la vista significa ridare la vita. Un obiettivo raggiungibile purché cambi radicalmente il modello di intervento assistenziale. E’ arrivato il momento di applicare anche in campo medico e nello specifico a quello oculistico, il modello vincente già usato per l’agricoltura: non bisogna solo portare grano in Africa ma mettere in condizione gli africani di coltivare. Così non bisogna limitarsi ad andare in questi Paesi, curare i malati e tornare a casa, ma occorre formare personale locale, allestire ambulatori, sale operatorie oculistiche e laboratori di ottica integrando il progetto con il Sistema Sanitario Locale. E per fare tutto questo occorre soprattutto che le Associazioni che operano sul Territorio siano in collegamento tra di loro, costituiscano una rete in modo da non disperdere le forze e realizzare un progetto organico e articolato. Proprio con questo obiettivo in mente abbiamo deciso di organizzare il primo Forum Sociale sulle malattie oculari nei Paesi in via di sviluppo che si tiene a Bologna l’11 giugno. Vogliamo trovare un linguaggio comune in modo che le tante iniziative singole riescano ad integrarsi tra loro. L’esperienza del Mectizan è molto di più che ‘una buona cura’: è l’esempio concreto che con un modello organizzativo strutturato si possono compiere grandi imprese. Quando si pensa all’Africa o comunque ai Paesi in via di sviluppo - aggiunge Laffi - vengono in mente tante drammatiche situazioni sanitarie. Ma si parla poco dei problemi della vista eppure è una vera emergenza sanitarie e sociale. La cataratta, che da noi è considerata come un ‘fastidio della terza età, in Africa è la responsabile del 50 per cento dei casi di cecità. Il glaucoma ha una prevalenza 4 volte maggiore rispetto all’Italia con un’aggressività superiore. Più del 6 per cento della popolazione è ipovedente solo perché non porta un paio di occhiali che potrebbero essere distribuiti ad un costo complessivo di 5 euro. Proprio grazie ad interventi capillari la cecità fluviale e  il tracoma, stanno fortunatamente diminuendo”   

Il Mectizam Donation Program: le cifre
Il Mectizan Donation Program ha distribuito oltre 850 milioni di trattamenti, pari a 3,5 miliardi di dosi, raggiunto 110 milioni di persone ogni anno in 33 Paesi per un valore di oltre 5 miliardi di dollari.
Il 34 per cento della popolazione in America Latina non è più da considerarsi a rischio di contrarre la cecità fluviale. Il Mectizan viene somministrato una sola volta all'anno, un dettaglio non trascurabile in queste zone disagiate.
Recentemente, l'Azienda ha annunciato la sua volontà di continuare il cammino intrapreso avviando un programma della durata di otto anni a supporto dell'African Program of Onchocerciasis Control (APOC) attraverso un'ulteriore donazione di 25 milioni di dollari.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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