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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Giornata Malattie Rare 2015Dal 24 febbraio al 3 marzo molti gli appuntamenti dedicati alla Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Vivere con una malattia rara: "Giorno per giorno, mano nella mano”, è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo.  Lo slogan pone l’accento non solo sul paziente, che rimane comunque e sempre al centro, ma anche su tutti coloro che lo circondano e che, in modi  diversi, vengono toccati dalla malattia. Se i malati rari sono circa 2 milioni le persone che devono farsene carico sono almeno altrettante, o probabilmente molte di più.


Per migliorare la conoscenza delle malattie rare, anche in Italia sono stati organizzati molti eventi di sensibilizzazione. Osservatorio Malattie Rare ha raccolto qui i principali.

 

24 Febbraio 2015. Rari, ma reali: convegno EURORIS - partecipazione online

24 Febbraio 2015, Roma.
"Una notte di Raro divertimento", evento UNIAMO FIMR Onlus

25 Febbraio 2015, Ranica (Bergamo). Open day dedicato alle malattie rare

27 Febbraio 2015, Roma. Vivere con una malattia rara - Giorno per giorno, mano nella mano

27 Febbraio 2015, Roma. Vivere con una malattia rara, un format televisivo per le patologie rare

27 febbraio 2015, Sesto San Giovanni (Mi) – Vivere con una malattia rara

27-28 Febbraio 2015, Milano
. 6° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare ed i farmaci orfani

28 Febbraio 2015, Modena. AMA fuori dal buio per il Rare Disease Day

28 febbraio 2015, Perugia - Malattie Rare a coinvolgimento renale

28 febbraio 2015, Como – La disabilità, le malattie rare e la scuola

28 febbraio 2015, Torino – Incontro scientifico sulle malattie rare

28 febbraio 2015, Firenze – Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano

28 febbraio 2015, Milano. Convegno e marcia dei malati rari

28 febbraio 2015, Oristano. Convegno: convivere con le malattie rare


28 Febbraio 2015, Padova. Presentazione dell'Osservatorio EEC

28 febbraio 2015, Chiesina Uzzanese (Pt). Presentazione del libro ‘E poi… improvvisamente tu’ di Emma Russo

28 febbraio -1 marzo 2015.Stand informativi in Puglia per la Giornata delle Malattie Rare

28 Febbraio 2015, Trieste. Incrociamo le esperienze


28 Febbraio 2015, Dragona (Roma). Alla scoperta della rarità

28 Febbraio 2015, Bologna. Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna

3 Marzo 2015, Roma. Cerimonia di Premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R

 

Per segnalare i vostri eventi potete scrivere alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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