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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
About 22 hours ago.
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
1 day ago.

Assobiotec: “Dimostrazione della forza del biotec, le Istituzioni diano giusti incentivi al settore”

L'azienda farmaceutica Eli Lilly, a poco meno di due anni dall'inaugurazione del polo produttivo di insuline di Sesto Fiorentino nel 2009, ha annunciato nuovi investimenti per 82 milioni di euro nello stabilimento alle porte di Firenze, grazie ai quali sarà raddoppiata nel 2012 la capacità produttiva di insuline e farmaci analoghi, e rafforzerà anche il peso occupazionale con 100 lavoratori aggiuntivi. Le novità sono state annunciate da John Lechleiter, Ceo Eli Lilly and Co. Le insuline di ultima generazione 'made in Italy' verranno esportate raggiungendo così una percentuale del 95 per cento di export su totale prodotto a Sesto Fiorentino e andranno a servire sia mercati europei che extra europei. Il potenziamento permetterà a Lilly non solo di raddoppiare, ma anche di differenziare la produzione: verrà infatti istallata una nuova linea che assemblerà dispositivi monouso per l'iniezione di insulina ad altissima precisione, le cosiddette 'penne' pre-riempite studiate per andare incontro alle esigenze dei pazienti diabetici. I volumi di produzione annuali raggiungeranno così i 70 milioni di cartucce di insulina e 45 milioni di 'penne'. 'Un segnale importante - ha detto Enrico Rossi, presidente della Regione Toscana -del resto la Toscana ha dato un segnale forte garantendo il moltiplicarsi degli investimenti nel settore farmaceutico passando da 2 a 8 miliioni di euro'. Questo annuncio rappresenta un segnale di grande importanza per chi fa oggi innovazione in Italia, oltre che una conferma della strategicità delle biotecnologie per l’economia e la crescita del Paese” così Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica, a commento dell’annuncio del potenziamento degli investimenti di Eli Lilly nel polo produttivo di insuline da DNA ricombinante di Sesto Fiorentino.
“Dal nostro osservatorio vediamo crescere il biotech italiano, anno dopo anno, nonostante le difficoltà congiunturali: evidentemente questi segnali sono stati colti anche da grandi realtà come Lilly, che si accinge ad un ulteriore forte impegno nel polo di Sesto Fiorentino. E’ ora che anche le nostre Istituzioni prestino adeguata attenzione alle biotecnologie, che oggi rappresentano una solida realtà industriale. Il loro ulteriore sviluppo dipenderà infatti dalla capacità dell’Italia di delineare quegli incentivi economici, finanziari e fiscali indispensabili a stimolare la competitività del Paese”.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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