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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

Ateneo di Bioetica: “La politica si occupa sempre meno del benessere reale dei suoi cittadini, anche incuria e abbandono sono malasanità”.

Giuseppe Marletta, Architetto 42enne di Catania, è in coma da oltre un anno dopo un banale intervento a un dente. Sua moglie, Irene Sampognaro, ha denunciato “l’abbandono dello Stato” e si è detta disposta a portare suo marito all’estero per praticare l’eutanasia. È solo un caso che emerge, ma certo non è il primo: quando la vita diviene intollerabile – non solo per le condizioni di salute in se stesse ma anche per la mancanza di adeguato supporto e assistenza – la morte diventa per alcuni l’alternativa migliore. Sul caso di Merletta ieri è intervenuto anche il Centro di Ateneo di Bioetica dell'Università Cattolica del Sacro Cuore con un comunicato che certo non appoggia l’ipotesi avanzata dalla signora Sampognaro, ma è anche lontano dai toni aspri che talvolta vengono usati quando si tocca l’argomento del fine vita e dell’eutanasia. “ Agenzie di stampa e quotidiani online rilanciano l’accorato appello della sig.ra Irene Sampognaro che denuncia quello che a suo avviso è un caso di malasanità e di totale abbandono da parte dello Stato – si legge nella nota dell’Ateneo di Bioertica - Un anno fa, suo marito, Giuseppe Marletta, a seguito di un banale intervento di odontoiatria è entrato in coma. Di fronte all’impossibilità di sostenere economicamente il peso dell’assistenza, peraltro anche poco qualificata, la moglie minaccia provocatoriamente di richiedere la sospensione di ogni trattamento”
“Il Centro di Ateneo di Bioetica – continua la nota - ritiene fondamentale dare ascolto alla disperazione e alla richiesta di aiuto della signora, che lamenta l’ipocrisia di uno Stato che si dichiara a favore della vita ma di fatto abbandona le famiglie e i cittadini. Questo caso fa riflettere. Sono molteplici i problemi di giustizia posti dalla signora che ci interpellano e non ci possono lasciare indifferenti, a cominciare dall’accertamento delle responsabilità di fronte all’accaduto. La malasanità non è solo il frutto degli errori medici, ma anche di una cattiva allocazione delle risorse, dell’incuria e dell’abbandono. Le carte dei diritti dei malati e delle famiglie sono sempre più dei diritti di carta in un Paese in cui la politica si occupa sempre meno del benessere reale dei suoi cittadini. Il fatto che sia necessario ricorrere a drammatici appelli pubblici per ottenere ascolto, giustizia e assistenza qualificata è indice di un progressivo deteriorarsi del tessuto etico del nostro Paese e del lacerarsi delle funzioni stesse delle Istituzioni. La risposta è una battaglia in primo luogo di legalità e di equità che metta a tema l’assistenza come una delle voci fondamentali della nostra civiltà. Ci auguriamo che di fronte a questo nuovo caso si cominci a pensare realmente al sostegno delle famiglie e alla qualificazione dell’assistenza. La via breve non può essere nessuna forma di eutanasia, ma un’assistenza adeguata e solidale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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