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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Oggi, in adesione alla decima giornata del sollievo, iniziative di sensibilizzazione

Bolle di sapone e creatività per dare colore e vita al desiderio che ogni bambino nutre per trovare sollievo in ospedale. Il Servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer ha organizzato un’iniziativa interamente rivolta ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, per celebrare la X Giornata del Sollievo, in programma per questa mattina. Per l’occasione, il Team del Servizio Terapia del Dolore – accompagnato dai clown ospedalieri, dai musicisti professionisti e dai cani addestrati all’attività assistita con gli animali effettuerà un percorso all’interno dell’ospedale con l’obiettivo di sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli operatori sanitari su quanto è possibile fare per alleviare il dolore e la sofferenza. A questo “tour” di informazione parteciperà anche l’Assessore per il Diritto alla Salute Daniela Scaramuccia che presente fin dalla mattina sta incontrando i piccoli ricoverati, donano bolle di sapone.

Per l’occasione gli specialisti del Servizio Terapia del Dolore distribuiranno un questionario realizzato dalla Fondazione Gigi Ghiotti che consentirà di conoscere i bisogni di tutti i piccoli ricoverati per ottenere sollievo. In concomitanza con l’iniziativa, nella Ludoteca del Meyer, verrà proposta un’attività di espressione creativa dei bambini, nella quale potranno esprimere il proprio desiderio per avere sollievo anche in ambito ospedaliero.
La X Giornata del Sollievo è un appuntamento importante a livello nazionale e nella regione Toscana, che consente di informare operatori sanitari e cittadini sugli strumenti legislativi e sulle tecniche oggi presenti per ridurre il dolore in tutti i pazienti.
E’ infatti recente l’entrata in vigore delle legge numero 38 del 2010 che tutela e garantisce l’accesso alla Terapia del Dolore e alle Cure Palliative. E’ una normativa molto avanzata perché sancisce per ogni persona il diritto di non soffrire inutilmente in qualsiasi situazione fisica, definendo l’attivazione e l’integrazione degli interenti della Terapia del Dolore e delle Cure Palliative. La legge introduce quindi una semplificazione nella prescrizione dei farmaci oppiodi per i pazienti che ne hanno bisogno e nell’ambito rete dei servizi di Cure Palliative, punta allo sviluppo dell’Assistenza domiciliare e la creazione di Hospice all’interno di ogni azienda.

Terapia del Dolore al Meyer.
Il Servizio di Terapia del Dolore è stato tra le prime strutture pediatriche italiane a introdurre già nel 1999 la somministrazione di oppiacei opportunamente dosati come buona pratica clinica e assistenziale. L'attività di questo Servizio, che si è concretizzata nella formazione degli operatori sull'uso della morfina in ambito pediatrico, ha permesso di allineare l'Ospedale fiorentino agli standard europei, Non a caso già nel 2000, quando è stato attivato il Servizio, il consumo di questo analgesico ha subito un incremento del 180 per cento e, nell’ultimo triennio, se ne è registrato un incremento costante, in controtendenza alla realtà nazionale in cui il consumo di morfina è in diminuzione. In particolare, in alcuni reparti tra cui il Pronto soccorso e l’Oncoematologia il consumo si è quasi decuplicato. La conoscenza degli oppiacei se da un lato ha fatto cadere i timori degli operatori verso questo farmaco, dall'altro è stato sostanziato dalla verifica puntuale della sua appropriatezza in ambito clinico.

Misurazione del dolore, ora è prassi.

La misurazione del dolore inserita in cartella clinica come previsto dal Piano Sanitario regionale 2005-2007, al Meyer è una pratica ormai quasi del tutto consolidata tra gli operatori sanitari dei reparti ospedalieri.


 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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