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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Il progetto per adolescenti è realizzato da Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Tender to Nave Italia

Aiutare i ragazzi affetti da Malattie Rare - in uno dei periodi più difficili per ogni ragazzo, quello adolescenziale – a diventare il più possibile autonomi, guadagnando maggiore autostima. E’ questo lo scopo di “Malattie rARE NOSTRUM”, iniziativa realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme a Tender to Nave Italia, che prenderà il via domani, 31 maggio, alle ore 10.30 dal Porto di Civitavecchia a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo. Per questa prima edizione di “Malattie rARE NOSTRUM” saranno 10 i ragazzi  - tutti affetti da malattie metaboliche - che vivranno l’esperienza della vita di bordo per 5 giorni – da Civitavecchia a Gaeta, passando per l’arcipelago pontino e per il litorale laziale - separandosi anche dalle proprie famiglie.

Un’avventura fondamentale per permettere ai ragazzi di mettersi alla prova in un ambiente – quello della vita di bordo – in cui potranno guadagnare fiducia e indipendenza in vista della vita adulta. Ad accompagnarli un gruppo di educatori, appositamente preparati per l’occasione, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Nella prima edizione del progetto “Malattie rARE NOSTRUM” si affronterà la tematica delle Malattie Metaboliche, un capitolo ben definito delle Malattie Rare che comprende numerose patologie genetiche caratterizzate da difetti biochimici.
ll progetto, che durerà 3 anni, prevede il coinvolgimento di ragazzi affetti dalla stessa categoria di malattie rare (un gruppo ogni anno), per rendere più omogenee le problematiche da affrontare in base alle similitudini che questi ragazzi presentano nelle loro abitudini di vita quotidiana (quadro clinico, alimentazione - somministrazione farmaci). L'ipotesi pedagogica del progetto, durante un'avventura protetta come quella su Nave Italia, è la certezza che un contesto cosi peculiare quale quello della "vita di mare" e la convivenza tra i ragazzi, l’equipaggio della Marina Militare e gli educatori possano fornire degli stimoli positivi ai pazienti che hanno alle spalle una lunga storia personale e familiare, logorante e talvolta per la sua "specialità" isolata e isolante.
Nave Italia come luogo dove la "diversità" possa diventare forza e conoscenza dell'altro e punto di incontro per la condivisione di esperienze di vita in grado di favorire la consapevolezza che affrontando percorsi e comportamenti nuovi sia possibile far crescere la libertà e l'autostima concorrendo all'esito positivo nel percorso terapeutico. Il sentirsi "parte effettiva" di un equipaggio, la collaborazione, il lavoro manuale e anche la condivisione degli spazi e soprattutto delle regole darà modo ai ragazzi di misurarsi non solo con i propri limiti ma con le proprie capacità e peculiarità. Non solo "speciali" nella malattia, ma eccezionali nella vita. Il senso di appartenenza al "gruppo" rompe l'isolamento inducendo alla condivisione e allo scambio di idee e sensazioni.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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