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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Il progetto per adolescenti è realizzato da Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Tender to Nave Italia

Aiutare i ragazzi affetti da Malattie Rare - in uno dei periodi più difficili per ogni ragazzo, quello adolescenziale – a diventare il più possibile autonomi, guadagnando maggiore autostima. E’ questo lo scopo di “Malattie rARE NOSTRUM”, iniziativa realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme a Tender to Nave Italia, che prenderà il via domani, 31 maggio, alle ore 10.30 dal Porto di Civitavecchia a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo. Per questa prima edizione di “Malattie rARE NOSTRUM” saranno 10 i ragazzi  - tutti affetti da malattie metaboliche - che vivranno l’esperienza della vita di bordo per 5 giorni – da Civitavecchia a Gaeta, passando per l’arcipelago pontino e per il litorale laziale - separandosi anche dalle proprie famiglie.

Un’avventura fondamentale per permettere ai ragazzi di mettersi alla prova in un ambiente – quello della vita di bordo – in cui potranno guadagnare fiducia e indipendenza in vista della vita adulta. Ad accompagnarli un gruppo di educatori, appositamente preparati per l’occasione, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Nella prima edizione del progetto “Malattie rARE NOSTRUM” si affronterà la tematica delle Malattie Metaboliche, un capitolo ben definito delle Malattie Rare che comprende numerose patologie genetiche caratterizzate da difetti biochimici.
ll progetto, che durerà 3 anni, prevede il coinvolgimento di ragazzi affetti dalla stessa categoria di malattie rare (un gruppo ogni anno), per rendere più omogenee le problematiche da affrontare in base alle similitudini che questi ragazzi presentano nelle loro abitudini di vita quotidiana (quadro clinico, alimentazione - somministrazione farmaci). L'ipotesi pedagogica del progetto, durante un'avventura protetta come quella su Nave Italia, è la certezza che un contesto cosi peculiare quale quello della "vita di mare" e la convivenza tra i ragazzi, l’equipaggio della Marina Militare e gli educatori possano fornire degli stimoli positivi ai pazienti che hanno alle spalle una lunga storia personale e familiare, logorante e talvolta per la sua "specialità" isolata e isolante.
Nave Italia come luogo dove la "diversità" possa diventare forza e conoscenza dell'altro e punto di incontro per la condivisione di esperienze di vita in grado di favorire la consapevolezza che affrontando percorsi e comportamenti nuovi sia possibile far crescere la libertà e l'autostima concorrendo all'esito positivo nel percorso terapeutico. Il sentirsi "parte effettiva" di un equipaggio, la collaborazione, il lavoro manuale e anche la condivisione degli spazi e soprattutto delle regole darà modo ai ragazzi di misurarsi non solo con i propri limiti ma con le proprie capacità e peculiarità. Non solo "speciali" nella malattia, ma eccezionali nella vita. Il senso di appartenenza al "gruppo" rompe l'isolamento inducendo alla condivisione e allo scambio di idee e sensazioni.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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