Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
9 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
1 day ago.

Lo strano caso del dibattito Monacelli – Coscioni, che forse non giova ai pazienti

E’ bastata una visita fatta di persona ad un malato di Sla di Perugia, dai consiglieri regionali Sandra Monacelli (Udc), Massimo Monni e Rocco Valentino (PdL) e da Massimo Buconi (Psi) rispettivamente consiglieri e presidente della terza Commissione consiliare del Consiglio Regionale dell’Umbria, per causare stupore nei consiglieri e un coro di polemiche, l’ennesimo intorno alla malattia. Al termine della visita la delegazione, evidentemente colpita dalla situazione di Francesco Brunelli, affetto da Sla da 8 anni e che oggi ormai ‘parla’ solo grazie al comunicatore vocale, avevano infatti annunciato che “la straordinarietà del problema richiede risposte straordinarie. I malati di Sla devono essere presi in carico dalle strutture pubbliche prevedendo al contempo un forte sostegno alle famiglie”. La visita certo non è stata un caso, la famiglia nei giorni precedenti aveva denunciato l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste di aiuto dei malati di Sla e delle loro famiglie e dopo che il paziente, per la situazione insostenibile, aveva annunciato l’intenzione di interrompere alimentazione e idratazione. La famiglia aveva spiegato la situazione del paziente: assistito dalla Usl per sole 5 ore giornaliere e ancora in attesa di un assegno di cura più volte promesso e mai arrivato.

Dopo aver visto con i proprio occhi il problema la delegazione consiliare ha promesso di accelerare al massimo l'iter legislativo di una apposita proposta di legge di Sandra Monacelli ('Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare') già in discussione presso la terza Commissione. L'obiettivo dell'iniziativa legislativa è quello di un sostegno finanziario di 1.000 - 1.500 euro mensili come indispensabile contributo della collettività alle famiglie umbre che si facciano carico di assistere soggetti totalmente o gravemente non autosufficienti affetti da Sla.  
 

E’ bastato che una piccola pietra rotolasse in una regione perché a livello nazionale si scatenasse il terremoto. Le prime scosse si sono avvertire in Parlamento, dove giacciono da anni diversi provvedimenti per le malattie rare – per tutte e non solo per la SLA. La prima ad intervenire nel dibattito è stata l'On. Maria Antonietta Farina Coscioni, Segretario della Commissione Affari Sociali della Camera, insieme a Liliana Chiaramello, Segretaria RadicaliPerugia.org e membro di Giunta di Radicali Italiani. Le due hanno rilasciato una dichiarazione con cui tirano in ballo una interrogazione parlamentare, a firma della stessa Coscioni, presentata il 23 novembre 2010, a cui non sarebbe stata data risposta.
Nella interrogazione la deputata si riferiva al decreto ministeriale 0077740 con cui “è stata tra gli altri finanziata l' “Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) Onlus - Milano per la realizzazione di strutture di assistenza malati con un milione di euro”. Nell’interrogazione l’On. Coscioni chiedeva di sapere “dove saranno realizzate le strutture di assistenza malati; quante ne saranno realizzate; chi realizzerà le strutture medesime; chi saranno i beneficiari delle strutture,” per concludere poi “Non sarebbe forse meglio che lo Stato anziché dare soldi alle Organizzazioni dei malati Sla, li metta a disposizione direttamente delle famiglie?” ed invitare i consiglieri ad “andare, oltre che a casa di Brunelli, anche lì dove siedono gli organi competenti per conoscere e verificare la reale applicazione di una legge che garantirebbe a tutti i Francesco Brunelli d'Italia di godere davvero dei propri diritti”.
Si parla sembra di SLA, ma a parte questo viene da chiedersi che c’entri tutto ciò, cosa c’entri uno stanziamento nazionale ad una associazione con una legge regionale, e cosa c’entri la richiesta di ‘dare direttamente alle famiglie’ quando la proposta Monacelli va esattamente in questa direzione, condivisibile o meno che sia. Forse qualcosa non ha funzionato nel sistema di assistenza umbro, è vero - e non è una discolpa dire che accade spesso - ma la Commissione lo ha evidentemente riconosciuto da sola, viste le dichiarazioni fatte dopo la visita.      
La perplessità dell’umbra Monacelli non si è fatta attendere “Colgo nelle dichiarazioni dell'onorevole Coscioni intervenuta sulla vicenda del signor Brunelli un inutile tentativo di polemica strumentale. Non è che mi attendessi un plauso dall'onorevole Coscioni – ha detto l’esponente dell’Udc - per un'iniziativa che, pur banale nella sua semplicità, intendeva sostituire con la normalità di un'azione politica che entra nel cuore dei problemi ed esce dai palazzi, una pratica burocratica ingessata e ferma. Sicuramente non mi sarei aspettata un attacco, seppur sottile, in nome di un indefinito concetto di ‘benaltrismo’ che non mi piace e tanto meno mi convince”.
Quanto questa strana polemica sia piaciuta a Brunelli, a quelli come lui, e ai tanti ‘malati rari’ d’Italia non lo sappiamo, ma è escluso che per loro ne siano scaturiti vantaggi tanto a livello locale quanto a livello nazionale.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni