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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Intanto per i malati oncologici e familiari c’è un numero verde della Fondazione Ghirotti

Quest’anno la Giornata del Sollievo è occasione per presentare pubblicamente la Rete nazionale del Sollievo. In concomitanza con i 150 anni dell’Unità d’Italia, in ogni Regione, gruppi di medici, in prevalenza radioterapisti, ma anche oncologi, farmacologi, algologi anestesisti, fisici sanitari, hanno costituito un network per promuovere concretamente la cultura del sollievo. Obiettivo principale del Gruppo è quello di diffondere l’impiego della radioterapia sintomatica, in particolare per controllare il dolore nelle fasi avanzate della malattia oncologica. “La radioterapia sintomatica non è alternativa all’uso di farmaci oppioidi – spiega Vincenzo Valentini, presidente della Società Europea di Radioterapia Oncologica e direttore della Struttura Complessa di Radioterapia 1 del Policlinico Gemelli - ma rappresenta una risorsa preziosa per ridurne gli effetti collaterali, migliorandone la qualità e la dignità della vita di questi pazienti e dei loro familiari. Il modello di assistenza che il Gruppo vuole perseguire - conclude Valentini - presuppone una più stretta e organizzata integrazione delle cure fra ospedali dotati di radioterapia e strutture hospice sempre più diffusi nel nostro Paese". La Giornata nazionale del Sollievo  è promossa dal Ministero della Salute, dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome e dalla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, intitolata al giornalista del quotidiano La Stampa, scomparso nel 1974 per un linfoma di Hodgkin, i cui memorabili articoli e trasmissioni televisive incentrate sul suo viaggio nel ‘tunnel della malattia’d estarono grande scalpore nell’opinione pubblica.    
La Fondazione Gigi Ghirotti ha attivato il numero verde 800 301510 tramite il quale, ogni giorno, un’équipe psico-oncologica, offre un servizio gratuito di sostegno e di orientamento alle richieste di malati oncologici o di loro familiari sulle problematiche relative al sollievo.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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