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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
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I vincitori appartengono a scuole di Lazio, Piemonte e Veneto

Ricorre oggi la decima Giornata del Sollievo e le iniziative che si stanno tenendo in diverse parti d’Italia sono tante. Tra queste c’è la giornata promossa dalla Fondazione Gigi Ghirotti presieduta da Bruno Vespa, in corso al Policlinico Gemelli di Roma, dove è presente anche il Presidente della Regione Lazio Renata Polverini. Proprio oggi, nella hall del Gemelli, verranno assegnati i 5 premi, che consistono in cinque borse di studio di 500 euro l’una, ai vincitori del concorso “Un ospedale con più sollievo”, giunto alla qunta edizione e organizzato con  il patrocinio del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca e del Ministero della Salute. A vincerlo sono quest’anno due scuole piemontesi, di Novara e di Domodossola, e una scuola di Viterbo Quest’anno sono anche assegnati due premi individuali a una alunna dell’Istituto Tecnico Commerciale “Calvi” della Sezione di Pediatria - Ospedale Civile di Padova e a una studentessa della Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università degli Studi di Torino. A premiare le classi la Presidente della Regione Renata Polverini, il Direttore generale Programmazione sanitaria del Ministero della Salute Francesco Bevere, il Presidente della Fondazione Gigi Ghirotti Bruno Vespa.
Numerosi sono i personaggi del mondo dello spettacolo che nel corso della giornata, e fino alle 17.30, si affiancheranno a medici, operatori sanitari, studenti e volontari della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica di Roma e del Policlinico Agostino Gemelli, coordinati dal prof. Numa Cellini, ordinario di Radioterapia nell’ateneo del Sacro Cuore e co-promotore della manifestazione del Gemelli, per sostenere questa iniziativa di alto valore sociale, ma soprattutto per stare accanto ai malati ricoverati in ospedale: Gigi D’Alessio, Maurizio Battista, Max Giusti, Stefano Masciarelli, Pupo, Roberto Giacobbo, Manlio Dovì e Mary Cipolla.

I Vincitori
Numerose sono state le scuole di 12 Regioni italiane che hanno partecipato con grande impegno e qualità al concorso riservato agli alunni della quinta classe della scuola primaria, della terza classe della scuola secondaria di primo grado, delle classi del primo biennio della scuola superiore, delle classi delle sezioni ospedaliere di ogni ordine e grado e dei corsi di laurea universitari in materie umanistiche, che consisteva nella realizzazione di un prodotto iconografico, di un testo, di un videoclip e di una fiaba illustrata sul tema del Sollievo.
Il Premio per il miglior disegno è stato assegnato agli alunni della classe 5a B della Scuola Primaria “Fratelli di Dio” – VI Circolo di Novara “per aver saputo rappresentare, in modo semplice ed immediato, con un’attenta scelta di immagini, colori e parole, tre grandi alleati del sollievo: la solidarietà, la speranza e il dar voce alle paure per condividerle e liberarsene”.

Il Premio per il miglior elaborato (fumetto) è stato assegnato agli alunni della 3a classe della scuola secondaria di primo grado “S. Maria del Paradiso” di Viterbo “per aver saputo sottolineare in maniera originale, attraverso la tecnica del fumetto, che ciascuno di noi può, in contesti e in modi diversi, dare conforto ed aiuto, trasformandosi in “eroe del sollievo” al servizio di chi sta soffrendo”.

Il Premio intitolato a “Anna Maria Verna” per il miglior videoclip è stato assegnato alla classe del primo biennio chimica – materiali e biotecnologie I.I.S. Marconi – Galletti di Domodossola (Piemonte) “per aver saputo comunicare un messaggio di speranza, attraverso un emozionante video-racconto lodevole per sintesi e creatività; capace di far riflettere sul fatto che il sollievo è sempre possibile anche se spesso lo nasconde un velo grigio di tristezza e di rassegnazione. La vicinanza affettuosa delle persone care, l’impegno sollecito ed esperto di professionisti della cura possono liberare la persona malata da questo velo e accendere un sorriso di gratitudine e di sollievo”.

Il Premio per il miglior elaborato (poesia) è stato assegnato a Martina Torregrossa, alunna dell’Istituto Tecnico Comerciale “Calvi” della Sezione associata di Pediatria - Ospedale Civile di Padova “per aver mostrato con semplicità di linguaggio e dolcezza, le fonti del sollievo per diverse manifestazioni della sofferenza, riconducendo il tutto all’essenza e al fondamento spirituale del sollievo per la persona umana: la speranza e la fiducia.”.

Il Premio intitolato a “Alessandra Bisceglia” per la miglior fiaba è stato assegnato a Martina Noero, studentessa della Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università degli Studi di Torino “per l’originalità con cui ha affrontato il tema del sollievo. Il racconto, infatti, pur non riguardando direttamente il dolore umano ha inquadrato la dimensione della sofferenza in un contesto in cui viene sottolineata l’ingiustizia del dolore gratuito. La Fiaba in chiave metaforica suggerisce efficacemente come la negazione della cura possa essere paragonata a un maltrattamento e mostra che il prendersi cura e l’accoglienza possano essere fonti di sollievo, restituendo oltre che dignità anche giustizia a molta parte del dolore”.

Scopo del concorso è stato di sensibilizzare alunni, docenti e famiglie sul tema del Sollievo inteso non come la negazione definitiva del dolore fisico, ma piuttosto come sostegno sollecito ed amorevole nel dolore fisico, psicologico e spirituale al malato cronico e in evoluzione di malattia.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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