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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
9 days ago.

Trapiantata con successo la prima paziente abruzzese inserita nel Programma Trapianto di fegato tra Regione Abruzzo e Policlinico Gemelli

Roma, 15 dicembre 2014 - Sta bene ed è stata dimessa giovedì scorso dal Policlinico universitario "Agostino Gemelli" per fare ritorno a casa la prima trapiantata di fegato abruzzese che ha beneficiato del Programma Trapianto epatologico siglato nei mesi scorsi tra Regione Abruzzo e l'ospedale romano.

Circa venti giorni fa presso l'Ospedale di Teramo era stata ricoverata una donna di 48 anni, colpita da epatite fulminante, che è stata prontamente trasferita con elisoccorso nel Centro di Rianimazione del Policlinico Gemelli, dove è giunta in stato di iniziale coma epatico; dopo poche ore, grazie alla rete di emergenza coordinata dal Centro Nazionale Trapianti, diretto dal dott. Alessandro Nanni Costa, si è reso disponibile un donatore in un ospedale padovano. È stato così possibile per l'equipe del Centro Trapianti del Gemelli, diretto dal professor Salvatore Agnes, effettuare il trapianto di fegato e salvare la vita alla giovane donna.

Dopo un regolare decorso post operatorio, la paziente è stata dimessa dal Policlinico romano con completa guarigione chirurgica e seguirà un programma di controlli coordinato dagli epatologi abruzzesi.

Si tratta del primo importante risultato della Convenzione firmata nei mesi scorsi tra il Policlinico Gemelli e la Regione Abruzzo, nel cui territorio non viene effettuata attività di trapianto epatico, che individua nel Centro Trapianti dell'ospedale universitario romano il proprio Centro per i Trapianti di fegato. L'accordo prevede che il Programma trapianto di fegato, che si avvale di tutta la rete epatologica della Regione, viene gestito dal Centro di Coordinamento Trapianti de L'Aquila, diretto dal professor Antonio Famulari, mentre i trapianti vengono eseguiti nel Centro Trapianti del Policlinico Gemelli di Roma, diretto dal professor Agnes.

Il Centro Trapianti del Policlinico Gemelli, che effettua trapianti di rene e di fegato, è operativo dal 1969 e ha iniziato l'attività di trapiantologia epatica nel 1986. I risultati attuali del Programma di Trapianto di fegato sono molto soddisfacenti, in quanto il successo della procedura è attestato intorno al 90% che ne fa uno dei centri con le migliori performance in Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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