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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
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OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
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OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
1 day ago.

“Oltre il 50 per cento della malattie rare hanno un interessamento del sistema nervoso centrale, periferico e del muscolo e richiedono un intervento dello specialista in neurologia” ha detto il Professor Antonio Federico, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN). Proprio questo sto la SIN ha appena tenuto il primo Corso riservato ai giovani neurologi in formazione presso l’Università di Siena e interamente dedicato allo studio ed approfondimento delle malattie rare. Al corso hanno preso parte oltre 80 neurologi in formazione (due per ogni scuola di specializzazione italiana, interamente sponsorizzati dalla Società Scientifica). Il corso è durato tre giorni interni, dal 19 al 21 maggio scorso. Sono tante le patologie rare che interessano il sistema nervoso, solo per fare alcuni nomi pensiamo alla malattia di Huntington, alle atassie, alla sindrome di Turner, alle dissinergie cerebellari; spesso si tratta di malattie di diagnosi difficile e per le quali non ci sono cure specifiche. nella maggior parte dei casi, sono di difficile diagnosi e senza terapia specifica.
“Le malattie rare – ha aggiunto il Professor Federico, Direttore del Corso - sono un’incredibile opportunità per la ricerca clinica e di base per comprendere le normali funzioni dei sistemi cellulari, rappresentando, inoltre, un vero e proprio modello di studio per le malattie più comuni. Su un totale di 749 malattie rare, ben 401, ovvero oltre il 50 per cento, risultano essere di tipo neurologico. Per questo motivo, tutti i neurologi, e ancor più, i giovani neurologi, dovrebbero aggiornarsi costantemente sui meccanismi biologici che sottostanno alla base di tali malattie, sulle modalità di diagnosi e di terapie ed è per questo che la SIN ha deciso di puntare sulla formazione dei più giovani e quindi dei neurologi di domani”.
Il Corso, il primo nel suo genere,  ha voluto puntare a formare  le nuove generazioni di neurologi attraverso il riconoscimento delle malattie rare, quindi, dove possibile alla precoce terapia, ed infine, alla prevenzione delle stesse dando anche un inquadramento normativo della tematica ed un quadro della attuale situazione italiana.
Per l’occasione la SIN ha aperto una finestra presso il proprio sito www.neuro.it  dedicato alle malattie neurologiche rare ed alla informazione per pazienti e medici.
Presso la UO Neurologia e Malattie Neurometaboliche dell’Università di Siena è attivo un Centro di Informazione per le Malattie Neurologiche Rare  (tel 0577.585763-760).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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