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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

A.N.I.Ma.S.S. Onlus  organizza due Eventi per il 4 dicembre 2014 ore 16,00 a Cagliari presso l’Ospedale Oncologico Regionale “A. Businico” Via Jenner e per il 6 dicembre 2014 ore 16,30 a Elmas (CA) presso il Teatro Comunale di Via Goldoni.
Presentazione del libro “Dietro la Sindrome di Sjogren” con proiezione del Cortometraggio 'L’amante Sjogren'  e Conferenza sulla malattia



Verrà presentato il libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren”, una raccolta di 50 racconti di donne affette da questa rara malattia e poi verrà proiettato il Cortometraggio “L’amante Sjogren” che si è ispirato liberamente a due racconti del libro. Tale importante Corto è stato proposto per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile sulla Sindrome di Sjogren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente.

Il cortometraggio è stato interpretato dalla testimonial Daniela Poggi e dall’attore Gabriele Rossi nei ruoli rispettivamente di madre e figlio.
I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo.
Nel secondo Evento si affronterà la malattia nella sua complessità e stimolando domande dal pubblico ai diversi relatori.

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, per il lorp lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso queste malattie non sono riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un'organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati.

 

E' la storia della Sindrome di Sjogren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.

Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l' Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 per tutelare circa 12000 persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5% dei malati.

Il Corto “L’amante Sjogren” del Regista Maurizio Rigatti verrà proiettato insieme al backstage il 4 dicembre 2014 ore 16,00 presso l’Ospedale Oncologico Regionale di Cagliari e invece il 6 dicembre 2014 ore 16,30 presso il Teatro Comunale di Elmas(CA) verrà proiettato solo Il Corto ma soffermandosi soprattutto sul libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren” e sulla complessità della malattia dialogando coi diversi relatori tra cui la Presidente e fondatrice dell’Associazione. Sono state invitate le Autorità e esperti della malattia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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