Il giorno 18 Ottobre, a Firenze, Salone Brunelleschi, Palagio di Parte Guelfa, dalle ore 9 alle 19 si svolgerà il Primo Convegno Italiano sulla PANDAS/PANS, organizzato dall’Associazione di Volontariato PANDAS Italia, onlus.
Il convegno vedrà la partecipazione della Dr.ssa S. E. Swedo (National Institute of Mental Health – Bethesda), che nel 1995 scoprì l’esistenza della sindrome, partendo dagli studi sulla Corea di Sydenham, sequela, in alcuni casi, della più conosciuta febbre reumatica.
La sindrome, non ancora riconosciuta ufficialmente, sta attirando l’attenzione di molti medici italiani e stranieri. Le richieste di partecipazione sono state numerose, e i 150 posti riservati a medici, psicologi, psicoterapeuti e genitori, sono esauriti da tempo.

I bambini e gli adolescenti colpiti da PANDAS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Disorders Associated with A streptococci) o PANS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Disorders) presentano Disturbo Ossessivo-Compusivo, tic motori e vocali (grugniti, grida, ecolalìa, frasi oscene), urgenza urinaria, ansia da separazione, stereotipie, rabbia, depressione, isolamento, aggressività, deficit d’attenzione e iperattività, stanchezza eccessiva, paure immotivate, rituali. Vi sono vari stadi di gravità, alcuni seriamente invalidanti; non tutti i sintomi sono presenti in tutti i pazienti e la sua diagnosi non sempre è semplice, essendo tutt’ora clinica. L’esordio, sebbene generalmente “acuto”, può presentarsi in forme molto lievi in periodi precedenti, (al punto che i genitori spesso ne sottovalutano l’importanza) e spesso è preceduto da una infezione: da streptococco beta-emolitico di gruppo A (nella PANDAS) o da altri agenti batterici o virali (nel caso della PANS). Da notare che, aneddoticamente, i bimbi PANDAS curati tardivamente, spesso diventano suscettibili ad altri germi, e potrebbero dunque essere definiti “PANS” a loro volta.

Le terapie sono basate sull’uso di antibiotici, antivirali, FANS e cortisonici. Purtroppo non esistono linee guida ufficiali in merito al loro uso. La maggior parte dei bambini, se sottoposti a terapia antibiotica entro le prime 3-4 settimane dall’insorgenza della sintomatologia, ha una totale remissione dei sintomi nell’arco di pochi giorni. La terapia, negli adolescenti, è più complessa e lunga, così come complesse sono la diagnosi e la terapia nei casi adulti.

Nessun Paese al mondo ha pubblicato dati ufficiali sulla sua epidemiologia, e il numero di casi è tutt’ora sconosciuto. L’associazione PANDAS Italia, da settembre 2010, ha ricevuto circa 550 richieste di aiuto.

Il convegno ha come obiettivo quello di diffondere la conoscenza della patologia fra i medici italiani e di svelarne, in parte, i meccanismi di insorgenza, la diagnosi e la terapia. Oltre a cercare di ampliare la cerchia di coloro che saranno disposti, in futuro, a curare bambini, adolescenti e adulti che ne sono affetti. Nuovi e importanti studi statunitensi verranno pubblicati nei prossimi due anni.

Il convegno sarà preceduto, il 16 ottobre,  da una lezione sulla sindrome PANDAS/PANS delle Dr.sse Swedo e Latimer, che si terrà a Sapienza – Università di Roma - presso l’aula A del Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Umberto I°, dalle 14.30 alle 16.30.

Il 9 Ottobre prossimo si celebrerà la Seconda Giornata Internazionale della PANDAS/PANS. Per maggiori informazioni sulla sindrome e sulla Giornata Internazionale  consultare i siti: www.pandasitalia.it e www.pandasnetwork.org.