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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

Così il mondo del volontariato potrebbe ribellarsi al 'furto' con una class action

“Oltre al danno anche la beffa, al Governo non è bastato togliere 100 milioni di euro al volontariato italiano con un metodo che è assolutamente discutibile, pare che abbiano voluto pure prenderci in giro. Il mondo del volontariato non credo starà a guardare ancora per molto”. Così Flavio Bertoglio, presidente della neonata Federazione ‘Consulta Nazionale delle Malattie Rare’ parla dei 100 milioni di euro che il Governo ha sottratto al 5 per mille a favore di un fondo per la Sla. Un’azione con cui senza dubbio il Governo ha seminato un vento che potrebbe presto tramutarsi in tempesta. Perché dice che oltre al danno c’è stata anche la beffa?
Nel deliberare il fondo hanno scritto che quei soldi sono per la ricerca sulla Sla, non contenti hanno aggiunto che ‘qualora non li consumino tutti il rimanente sarà restituito al 5 per mille’. Oltre al danno anche la beffa, è ovvio che li consumeranno, c’è così bisogno di fondi per la ricerca! Non è certo questo che mettiamo in dubbio, ripeto, il problema è che si sono trovati i fondi per una malattia a danno di tutti gli altri e lo si è fatto con un modus operandi che crediamo abbia anche dei profili di incostituzionalità- Mi domando poi perché nessuno abbia pensato a utilizzare i fondi per finanziare il ddl 52 fermo da due anni per la mancata copertura economica di 80 milioni
Perché parla di incostituzionalità?
Semplice, è una questione di matematica. Se dall’ammontare del 5 per mille, che i cittadini hanno esplicitamente dato al ‘volontariato’, si tolgono 100 milioni di euro, non possiamo più parlare di cinque per mille ma di 3,75 per mille, e il resto alla Sla. E’ una cosa diversa da quella che ha scelto il contribuente e allora questo andava detto a monte chiaramente. Se io cittadino decido di dare il mio contributo ad uno e lo Stato decide che vada ad un altro c’è qualche cosa che non va.     
Dunque?    
Dunque non è escluso che prima o poi la comunità della malattie rare valuti una class action in questo senso perché c’è qualche cosa che non funziona in termini di costituzionalità su questa scelta del Governo. Sarebbe auspicabile, come molti chiedono, finalmente una Legge dello Stato sul 5x1000!
Secondo lei perché questo trattamento ‘di favore’ per la SLA?
Oggi la SLA ‘va di moda’ perché ha fatto notizia, perché ha colpito dei personaggi famosi che, nella disgrazia indiscutibile, hanno però reso famosa la malattia. Era andata così anche per la celiachia, essendone malata l’attrice Claudia Koll, tant’è che adesso ci sono tanti che credono di averla anche quando non è, o come per l’epidermiolisi bollosa – la malattia dei ‘bambini farfalla’ – che ha avuto la ‘fortuna’ di avere dei malati famosi. Capisco che possa essere un motivo per trovare maggiore ascolto tra la gente, ma non si può basare la politica sanitaria su questi fattori, c’è bisogno di fare una politica non emotiva ma basata su una programmazione oculata e sensata, seria, con piani di medio e lungo termine, ma a monte ci deve essere una volontà politica che decide di investire in questo settore, e mi pare proprio che questa volontà non ci sia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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