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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Ieri 5 maggio, durante la trasmissione di Maurizio Costanzo su Rai Due, è stato affrontato il problema dei fondi per la ricerca sulla SLA – 100 milioni di euro – recentemente stanziati dal Governo. Diciamo ‘problema’ perché sembra – e lo dicono alcune delle associazioni della Sla -  che lo stanziamento sia stato fatto in maniera imprecisa, tanto da mettere a rischio la possibilità stessa di poterlo utilizzare. Non solo. A protestare sono anche le associazioni di volontariato che hanno visto decurtati i fondi a loro destinati perché ‘dirottati’ verso la Sla. Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare una vera e propria ‘associazione di associazioni di malati rari’ ha definito questa operazione “il furto del secolo a danno del volontariato italiano. Si tolgono risorse a tutti i malati rari per darli solo ad una malattia rara, è un metodo veramente inconcepibile”.
Osservatorio Malattie Rare lo ha intervistato per capire meglio cosa sta succedendo.

 

Così non si apre una guerra tra malati?    
Qui non è questione di avercela con le associazioni della Sla che hanno raggiunto questo risultato. Se costringevano il Governo ad aggiungere risorse, trovare una nuova voce nel bilancio, per avere nuovi  fondi, avrei applaudito per un grande e importante risultato raggiunto. Non così! Non certo per colpa loro, ma qualcuno è stato derubato dal Governo, non certo dalla SLA, che ragionevolmente qualche santo in paradiso deve avere…Ora posso capire che si lamentino perché lo stanziamento non è chiaro, ma pensate come debbano lamentarsi tutte le altre associazioni di malati rari  a cui questi fondi sono stati sottratti e che su questi  facevano affidamento per le proprie attività. Ci sono malati ‘rari’ che proprio per questo potrebbero veder cessare dei servizi che prima venivano dati loro dal volontariato. Il problema è il modus operandi del Governo. Sono loro che così facendo hanno ancora una volta dimostrato che i malati rari non sono tutti uguali, ce ne sono di serie A  di serie B, di serie C…e  nella serie A qualcuno è più importante degli altri.
Fa specie vedere alcuni esponenti di malati affetti da Sla lamentarsi da Costanzo chiedendo subito il decreto attuativo dei 100 milioni del 5x1000 - che comunque verranno erogati fra due anni. Cosa dovrebbero fare tutte le altre 5999 associazioni di malati rari e a cui questi soldi sono stati sottratti?  Mi domando poi perché nessuno abbia pensato a utilizzare i fondi per finanziare il DDL 52 fermo da due anni per la mancata copertura economica di 80 milioni

Spieghi meglio, come sarebbe che non siete uguali?
Attualmente ci sono malattie rare che, in base all’elenco contenuto nella Legge 279 del 2001, sono riconosciute tali con tutte le agevolazioni e la ricerca scientifica del caso. Sono malattie che godono appieno dei vantaggi offerti dalla Rete Nazionale delle Malattie Rare, un regime di attenzioni di tipo particolare a cui aspirerebbero legittimamente molte altre patologie che non figurano nell’elenco. Ci sono infatti 109 patologie, un elenco definito, che dovevano essere aggiunte a quello iniziale. L’elenco è anche stato approvato nella conferenza Stato – Regioni, inserito nei LEA dal Governo Prodi, ma poi non c’è mai stata copertura economica. Dunque queste 109 malattie possiamo definirle di serie B. Poi ci sono quelle di serie C, cioè tutte quelle malattie rare che non sono ancora prese in considerazione in questo secondo elenco dalla conferenza Stato – Regioni e che chissà quando potranno aspirare ad essere incluse a pieno titolo tra quelle che hanno un trattamento idoneo. Si tratta di oltre 200 patologie. Il tutto senza poi andare a vedere l’aspetto delirante delle diversità regionali, perché per effetto del federalismo sanitario ogni Regione si regola diversamente. Roba da far mettere le mani nei capelli.

E la Sla a quale categoria appartiene?
Ecco il punto, la Sla è una fuoriclasse, per dirla in una battuta. Teoricamente sarebbe in categoria A ma di fatto, con questo stanziamento, si afferma che è in una categoria superiore a tutte le altre, tanto da vedersi assegnati fondi per la ricerca inizialmente destinati a tutte le malattie rare e non solo a una! Per usare un termine calcistico, se quando parliamo di malattie rare siamo nel campionato di serie A, quando parliamo di  SLA siamo in Champions League.

Ci può raccontare concretamente come è ‘il furto del secolo’?    

In seguito alle pressioni delle associazioni dei malati, in particolare l’Aisla del dottor Melazzini, una persona che stimo molto, il Governo si era deciso a trovare 100 milioni di euro per la patologia. E fin qui direi che si andava verso un bel risultato. Il problema del Governo era dove andare a prendere questi fondi, soprattutto visto che ripetono continuamente che risorse non ce ne sono. All’inizio avevano pensato di prenderli dal fondo di solidarietà per la disabilità. Su questo fondo, però, vigilano altre associazioni che hanno una loro storia e forza e hanno costretto il Governo a fare marcia indietro. Allora si sono rivolti altrove e li hanno presi dal 5 per mille: dai 400 milioni a disposizione (cifra già insufficiente, lo scorso anno furono 425) che dovevano andare a tutto il mondo del volontariato hanno arbitrariamente deciso di prelevarne 100 e destinarli alla ricerca sulla SLA e ci hanno messo sopra anche una condizione che suona come una beffa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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