Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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In crescita nonostante tutto, ma con grandi potenzialità non ancora pienamente espresse. È probabilmente in questa solo frase – alla luce dei dati del Rapporto Assobiotec - Ernst&Young presentato ieri a Roma – che si può riassumere il panorama delle biotecnologie in Italia. Un panorama positivo, perché il settore – con la parte relativa alla ricerca e sviluppo su prodotti per la salute umana  in netto predominio – cresce in fatturato, occupazione, investimenti e brevetti. ‘Nonostante tutto’. E il tutto non è solo la crisi economica internazionale, che vale per tutti, ma anche un panorama interno, dunque italiano, non favorevole agli investimenti e alla ricerca in questo settore. Che il biotech cresca, dunque, è un merito che va ascritto all’impegno, alla vivacità di idee e al grande knowhow delle ben 375 imprese che operano nel settore, il 75 per cento delle quali di piccola o piccolissima dimensione – la metà addirittura con meno di 10 addetti – ed in genere ad alta specializzazione.

I dati sono piuttosto chiari, il fatturato registra un aumento del 6 per cento rispetto alla scorso anno, il numero assoluto di impresa è cresciuto dell’1, 6 per cento – raggiungendo una cifra che in assoluto ci pone terzi nel panorama europeo – anche gli investimenti crescono del 3 per cento e anche gli occupati, se pur solo dello 0,8 per cento. Inoltre, altro dato molto importante, aumenta la percentuale di imprese a capitale italiano che passano dall’80 all’84 per cento.

Fin qui il dato positivo, ma rimane quel ‘nonostante tutto’ riferito al panorama interno italiano, un vulnus che è stato sottolineato dal Presidente di Assobiotec Alessandri Sidoli.
“Non si può mettere in dubbio il lato positivo – ha detto – il dato è che oggi quando si parla di biotech l’Italia c’è, mentre 10 anni fa eravamo il fanalino di coda. Abbiamo recuperato lo svantaggio rispetto al passato, ma le criticità del sistema ci sono e gli stessi dati che abbiamo di fronte mostrano chiaramente quanto da un lato siano grandi le potenzialità del biotech, sia direttamente sia per la ricaduta di questo settore in quelli attigui, e al tempo stesso, quanto molte di queste potenzialità non siano ancora espresse”.
Il riferimento è soprattutto al fatto che tantissimi progetti di ricerca, in particolare se si guarda a quelli relativi alla salute, sono ancora in fase di studio preclinica o comunque di prima fase. Il che vuol dire che ci sono ancora molti progetti che dovrebbero andare avanti e svilupparsi e che si spera produrranno i loro risultato solo in futuro. I tempo però possono essere più o meno veloci, e purtroppo il nostro paese “risente di una burocrazia non favorevole – ha detto Sidoli – Succede che quando si partecipa a progetti internazionali mentre in sei mesi gli altri paesi ottengono tutte le autorizzazioni e sono pronti a partite da noi si debba aspettare ancora. Occorre in questo essere almeno al pari con gli altri, altrimenti non c’è partita”.
Secondo il presidente di Assobiotec il sistema italiano deve saper guardare avanti e cogliere l’opportunità di questo nuovo settore della scienza.
“Il biotech vale lo 0,4 per cento del Pil a livello mondiale e può offrire un importante contributo di idee e di prodotti all’intero sistema produttivo. Il nostro è un settore meta-industriale, - dice Sidoli -  che non si rivolge solo all’industria tradizionale ma anche ai settori emergenti come le green technologies. Bisogna capire che il biotech può essere una leva di sviluppo strategica ma perché esprima appieno questa potenzialità vanno create le condizioni. La Francia questo lo ha capito e premia le aziende che investono in questo settore innovativo attraverso un concetto particolare, quello della ‘piccola impresa altamente innovativa’ che viene premiata attraverso delle specifiche agevolazioni fiscali e con adeguati investimenti, c’è bisogno in tal senso una strategia nazionale”.
Assobiotec ha dunque espresso in maniera chiara le sue richieste al Governo che sono essenzialmente: finanziamenti finanziamenti per la ricerca industriale in linea con quelli internazionali, adeguati e stabili nel tempo, un sistema premiante per l’innovazione e il prodotto innovativo, meno burocrazia, valutazioni per l’accesso ai finanziamenti e tempi di erogazione adeguati, sostegno alle Piccole imprese innovative (Pii) attraverso crediti di imposta, riportabilità illimitata delle perdite in esercizi futuri, regime fiscale agevolato per chi investe nelle stesse Pii.






GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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