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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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La ricerca clinica indipendente nel settore dell'oncologia pediatrica in Italia è bloccata da due anni da un decreto ministeriale del 2009 che ha aumentato i costi delle coperture assicurative a tutela dei partecipanti agli studi clinici. Lo denuncia Fulvio Porta, presidente dell' Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), precisando che “dei cinque studi sperimentali non profit proposti, solo uno, relativo alla leucemia linfoblastica acuta, è riuscito a partire”. Le conseguenze del decreto sono state irrilevanti per le ricerche finanziate dalle case farmaceutiche, ma quelle indipendenti, soprattutto nel settore dell'oncologia pediatrica, hanno subito una battuta d'arresto. Per questo il  presidente Aieop chiede che “questa norma venga riscritta, perchè i costi delle polizze assicurative delle sperimentazioni non profit siano compresi nell' attività clinica generale di ogni struttura e non richiedano esborsi”. Porta chiede, in particolare “un incontro al livello più alto, con il Ministro della Salute, per modificare un provvedimento che sembra rispondere agli interessi di parte delle imprese assicuratrici”.
Ogni anno in Italia 1500 bambini si ammalano di tumore. La leucemia è la forma di cancro più frequente, ma i piccoli possono essere colpiti anche da neoplasie del sistema nervoso centrale, dai linfomi, dal neuroblastoma e altre forme più rare. I protocolli sperimentali sono stati uno strumento essenziale per individuare trattamenti che hanno permesso all' oncologia pediatrica di raggiungere risultati eccezionali, capovolgendo di fatto la prognosi per i piccoli malati. Trent' anni fa 8 su 10 morivano dopo pochi mesi dalla diagnosi, oggi l'80 per cento guarisce con una buona qualità di vita. “Ma se gli studi clinici nell'adulto sono finanziati in genere dalle case farmaceutiche - precisa Andrea Pession della Clinica Pediatrica di Bologna - quelli sulle neoplasie pediatriche sono considerate malattie rare e possono essere studiate e curate proprio grazie alla ricerca indipendente, priva di ricadute commerciali”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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