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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
About 30 minutes ago.
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
4 days ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
10 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
11 days ago.

Sarà il nostro Paese a ospitare quest’anno lo European Organ Donation Day, un evento di informazione e sensibilizzazione sulla donazione degli organi, promosso dal Consiglio d’Europa.
Il prossimo 11 ottobre saranno tante le iniziative, attività e appuntamenti proposte dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Trapianti, per richiamare l’attenzione dei cittadini sull’importanza di esprimersi a favore della donazione. Roma sarà la cornice della manifestazione che si svilupperà in diverse location della Capitale per offrire momenti di intrattenimento e informazione sul tema del dono.


È la prima volta che l’Italia ospita la Giornata Europea per la donazione degli organi, un’iniziativa che si svolge regolarmente dal 1996 -a rotazione- nei Paesi Membri del Consiglio d’Europa. Il passaggio del testimone da Brussels, sede dell’edizione 2013, a Roma è stato concordato all’unanimità dagli esperti per i trapianti del Consiglio d’Europa lo scorso ottobre. Un ulteriore riconoscimento alla qualità del nostro sistema trapianti che, negli anni, ha saputo costruire una rete collaborativa con le realtà istituzionali e associative per favorire l’informazione sul tema della donazione.

La campagna promozionale della Giornata è stata avviata qualche giorno fa con il lancio del sito ufficiale della manifestazione , www.eodd2014.it, dove è possibile reperire tutte le informazioni sulla giornata, le iniziative previste e le modalità di partecipazione. Il messaggio scelto per la giornata è Prima che sia tardi dichiara il tuo amore: un invito a celebrare la vita, l’amore e la condivisione compiendo le proprie scelte in tempo utile, con una particolare attenzione verso gli altri.

Il coinvolgimento dei cittadini viene stimolato online attraverso canali social dedicati, con l’utilizzo dell’hashtag #primachesiatardi che invita le persone a interagire, a esprimere intenzioni e desideri relativi a questioni importanti della vita. Già migliaia di persone sono state coinvolte su questi argomenti grazie alla partenza della campagna in modalità non ufficiale (teaser) a maggio 2014 sui social network e sul sito www.primachesiatardi.it

La XVI edizione della Giornata Europea per la Donazione degli Organi, promossa dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Trapianti, sarà anticipata da due giorni di riunioni tecniche del Comitato per i trapianti del Consiglio d’Europa (CD-P-TO), presieduto dal dott. Alessandro Nanni Costa, direttore generale del CNT.

Per info www.eodd2014.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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