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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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Si occuperà di chirurgia toracica, rigenerativa e di biotrapianti intertoracici

La Regione Toscana aggiunge un’altra eccellenza al suo sistema sanitario: nascerà infatti al Careggi di Firenze – già centro di riferimento regionale per tantissime malattie rare - il Centro europeo di ricerca delle vie aeree, chirurgia toracica e rigenerativa e biotrapianti intratoracici. Lo stabilisce una delibera approvata nel corso dell'ultima seduta della Giunta regionale della Toscana. Una delibera che affida la stesura del progetto di realizzazione del Centro stesso all'azienda ospedaliero-universitaria di Careggi, che si avvarrà di un gruppo di lavoro composto da sei professionisti di riconosciuta autorevolezza scientifica nominati dalla Regione, d'intesa con azienda Careggi e Università, e coordinato dal professor Paolo Macchiarini.

Il progetto dovrà essere presentato entro 30 giorni dalla data costitutiva del gruppo di lavoro. Il percorso per la costituzione del Centro era stato avviato nel febbraio di quest'anno, nel corso di un incontro che si era tenuto a Careggi tra l'assessore Scaramuccia, la dirigenza dell'AOU di Careggi, il preside di Medicina professor Gianfranco Gensini, il professor Macchiarini, e alcuni rappresentanti del Karolinska Institutet di Stoccolma. All'incontro di febbraio era presente anche il dottor Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale trapianti, in considerazione del sempre maggior impatto che le nuove tecniche chirurgiche delle vie aeree stanno avendo e avranno sull'organizzazione del sistema dei trapianti in Italia. In quell'occasione, tutte le parti in causa espressero l'interesse per un centro di rilievo internazionale, costituito da centri ospedaliero-universitari, e dedicato all'assistenza dei pazienti, alla ricerca, alla formazione, all'insegnamento sul campo delle patologie complesse di laringe, trachea, bronchi.

 

Il Centro che nascerà consentirà la massima integrazione delle attività di alta specializzazione e ricerca con le strutture del sistema sanitario, attraverso la previsione di una piattaforma scientifica e di ricerca, che si svilupperà a Careggi, ma avrà valenza regionale, con il coinvolgimento delle aziende ospedaliero -universitarie del sistema sanitario toscano. Il Centro - chiariscono le linee di indirizzo contenute nella delibera - dovrà avere collegamenti stabili con i centri europei con i quali già la sanità toscana intrattiene rapporti di collaborazione: London Clinic, University College London, Great Ormond Street Children Hospital, Karolinska Institutet; e con gli altri atenei della regione.
Il Centro opererà, secondo un disciplinare approvato dalla AOU di Careggi, sotto la responsabilità di un coordinatore, e si avvarrà di un Comitato scientifico, espressione delle componenti significative delle Aziende ospedaliero-universitarie toscane, e anche delle collaborazioni nazionali e internazionali interessate e coinvolte. Coordinatore e Comitato scientifico saranno nominati con successivo decreto regionale. Il Comitato scientifico sarà nominato dal presidente del la giunta regionale, e sarà composto, oltre che dal coordinatore, dai presidi (o loro delegati) delle facoltà di medicina, e chirurgia di Firenze, Pisa e Siena, da un esperto designato da ciascuna delle tre università, da esperti internazionali espressi dalle istituzioni che fanno parte del Centro. Il Centro avrà anche il compito di formare gli operatori, predisporre protocolli sperimentali e curare la produzione scientifica e, d'intesa con l'Università, potrà costituire sede di tutoraggio degli specializzandi. Per quanto riguarda l'attività assistenziale, il Centro dovrà convenzionarsi con le aziende, e accoglierà la casistica reclutata in ambito regionale, extraregionale e internazionale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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