Il  23 aprile del 2014 Daniela, la ragazza da tutti conosciuta come 'Farfallina Libera Di Volare' e affetta dalla malattia di Lafora, è mancata all’affetto dei suoi cari, dopo aver combattuto fino all'ultimo respiro, non mollando mai e continuando a credere nella ricerca scientifica.
Nel suo ricordo e a sostegno di chi continua a lottare contro questa patologia è uscito, nella versione e-book, il libro intitolato 'Nella corretta misura' (Autori Vari, Edizioni C'era una volta). Un libro che ha riunito i pensieri rivolti a Daniela e raccolti a testimonianza dell'affetto e del calore di tutti coloro che sono stati toccati dalla sua storia e si sono voluti unire alla sua battaglia.

La malattia di Lafora è una malattia rara che coinvolge il sistema nervoso in modo progressivo provocando crisi epilettiche, problemi al cervelletto (organo deputato principalmente al mantenimento dell'equilibrio e alla coordinazione dei movimenti) e progressivo deterioramento psichico.

I primi segni clinici di manifestano nel periodo adolescenziale e la causa della malattia è la mutazione dei geni EPM2A o B presenti sul cromosoma 6. La malattia ha, dunque, origine genetica e si trasmette in modo autosomico recessivo.

Purtroppo ad oggi non esiste una terapia capace di arrestare la progressione della malattia però la ricerca continua il suo lavoro quotidiano cercando di comprenderne a fondo il meccanismo patogenetico e sono in corso studi di terapia genica, che potrebbero portare in futuro a sostituire nei pazienti il gene malato con la forma sana.

La notizia della morte di Daniela ha, dunque, rappresentato un duro colpo, non solo per i suoi cari ma per tutti coloro che conoscevano la sua storia. Il suo ultimo respiro ha lasciato un gran senso di 'vuoto' ma anche di speranza per il futuro, come testimoniano i commenti postati dagli amici sulla pagina Facebook 'Daniela insieme contro la malattia di Lafora'.
È proprio dal social network che è nata l'iniziativa editoriale 'Nella corretta misura', che ha preso il titolo dalla Lettera scritta dal Dott.Carlo Innocenti a Daniela.

Facebook è anche questo. Mamma Paola ha chiesto alla casa editrice romana ‘C'era una volta’, da sempre sensibile ai valori della solidarietà, la possibilità di raccogliere questi testi in un unico volume, il cui ricavato sarà devoluto all’A.I.LA., Associazione Italiana Lafora, affinché possa contribuire alla ricerca.
L’iniziativa è stata anche inserita nella campagna nazionale Il Maggio dei Libri, quest’anno alla quarta edizione, promossa dal Centro per il Libro e la Lettura del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Commissione Nazionale Italiana per l’UNESCO.

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