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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
1 day ago.
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
1 day ago.

La nuova banca è nel Lazio, l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

Avere un figlio dopo aver vinto una battaglia per la vita o mentre si convive con una malattia rara. Tante volte abbiamo raccontato storie di donne affette da malattie anche gravi rare che vincono alla fine anche questa sfida: donne che hanno affrontato un trapianto, che sono state operato all’apparato urinario e genitale per malformazioni congenite, donne che convivono con malattie rare come la porpora o la sindrome antifosfolipidi. Oggi coronare il sogno di maternità potrebbe essere possibile anche per quelle donne che hanno subito cure che ne hanno bloccato la fertilità, come avviene a volte con la chemioterapia o la radioterapia, sia nel caso dei tumori più comuni che di quelli rari. Affrontare una gravidanza per loro potrebbe essere possibile grazie alla neonata Banca del Tessuto Ovarico inaugurata appena due giorni fa a Roma presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena degli Istituti Fisioterapici Ospedalieri (IFO).

Si tratta di una Biobanca finanziata dal Ministero della Salute con 400 mila euro e che potrà permettere alle donne al di sotto dei 35 con una diagnosi di leucemie, cancro al seno, tumore di Wilms, sarcoma di Ewing, osteosarcoma e carcinoma cervicale agli stadi iniziali di farsi prelevare in laparoscopia – senza cioè un intervento particolarmente invasivo – e naturalmente dopo una visita di valutazione specialistica, dei frammenti di tessuto ovarico, contenenti ovociti che verranno crioconservati in azoto liquido presso la Banca.
Si tratta di una tecnica semplice, rapida e poco invasiva, la sola applicabile in pazienti in età pediatrica e affette da tumori ormono-sensibili oltre che nelle donne che devono immediatamente iniziare la terapia antitumorale senza avere il tempo di sottoporsi ad altre metodiche per la preservazione dalla sterilità, come la stimolazione ormonale ed il prelievo chirurgico degli ovociti.
A due anni dalla guarigione, alle donne potrà essere nuovamente impiantato il proprio tessuto ovarico che grazie a delle cure ormonali potranno tornare a sperare in una gravidanza spontanea.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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