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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
About 21 hours ago.

La nuova banca è nel Lazio, l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

Avere un figlio dopo aver vinto una battaglia per la vita o mentre si convive con una malattia rara. Tante volte abbiamo raccontato storie di donne affette da malattie anche gravi rare che vincono alla fine anche questa sfida: donne che hanno affrontato un trapianto, che sono state operato all’apparato urinario e genitale per malformazioni congenite, donne che convivono con malattie rare come la porpora o la sindrome antifosfolipidi. Oggi coronare il sogno di maternità potrebbe essere possibile anche per quelle donne che hanno subito cure che ne hanno bloccato la fertilità, come avviene a volte con la chemioterapia o la radioterapia, sia nel caso dei tumori più comuni che di quelli rari. Affrontare una gravidanza per loro potrebbe essere possibile grazie alla neonata Banca del Tessuto Ovarico inaugurata appena due giorni fa a Roma presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena degli Istituti Fisioterapici Ospedalieri (IFO).

Si tratta di una Biobanca finanziata dal Ministero della Salute con 400 mila euro e che potrà permettere alle donne al di sotto dei 35 con una diagnosi di leucemie, cancro al seno, tumore di Wilms, sarcoma di Ewing, osteosarcoma e carcinoma cervicale agli stadi iniziali di farsi prelevare in laparoscopia – senza cioè un intervento particolarmente invasivo – e naturalmente dopo una visita di valutazione specialistica, dei frammenti di tessuto ovarico, contenenti ovociti che verranno crioconservati in azoto liquido presso la Banca.
Si tratta di una tecnica semplice, rapida e poco invasiva, la sola applicabile in pazienti in età pediatrica e affette da tumori ormono-sensibili oltre che nelle donne che devono immediatamente iniziare la terapia antitumorale senza avere il tempo di sottoporsi ad altre metodiche per la preservazione dalla sterilità, come la stimolazione ormonale ed il prelievo chirurgico degli ovociti.
A due anni dalla guarigione, alle donne potrà essere nuovamente impiantato il proprio tessuto ovarico che grazie a delle cure ormonali potranno tornare a sperare in una gravidanza spontanea.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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