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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Domenica scorsa, 25 Maggio 2014, in occasione della XIII Giornata del Sollievo, presso il Presidio di Belgioioso della Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo di Pavia, medici palliativisti, terapisti del dolore, psiconcologi ed infermieri si sono messi a disposizione per informare sulle cure palliative/di supporto, sulla terapia del dolore e sugli aspetti psicologici correlati al dolore fisico ed emotivo. In tale giornata sono state anche effettuate delle visite gratuite presso il Day Hospital delle Cure Palliative.

Il San Matteo contro il dolore oncologico

Chi soffre ha diritto a non soffrire. E ad essere aiutato. E' questo il senso della Giornata del Sollievo, organizzata da Ministero della Salute, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, Fondazione nazionale Gigi Ghirotti e promossa da Regione Lombardia. L'obiettivo è informare, sensibilizzare e promuovere la cultura del sollievo perché non soffrire è possibile per chiunque: bambini, anziani, adulti, giovani e meno giovani.

La squadra del San Matteo contro il dolore

Il Policlinico è in prima linea nella guerra al dolore: l'ambulatorio di Terapia del dolore è in funzione e a disposizione di chiunque. Il reparto di Cure Palliative per pazienti con tumori in stadio avanzato ha sede invece a Belgioioso. Chi ha bisogno di combattere la sofferenza, al San Matteo può contare su terapie personalizzate. Nessun paziente è uguale a un altro e ognuno concepisce il dolore in modo diverso: ogni malato ha diritto a usufruire di una cura su misura. Grazie all'approccio multiprofessionale e multidisciplinare il San Matteo è in grado di rispondere a tale bisogno. L’obiettivo è assicurare a ogni paziente cure adeguate, efficaci e tempestive.

Il San Matteo contro il dolore da tumore

Il dolore nel paziente oncologico può comparire all’inizio della malattia ed essere quindi il primo sintomo, o manifestarsi in fase avanzata. Il tumore causa sofferenza e lo stesso gli interventi chirurgici, le chemioterapie e la radioterapia. Ci sono poi tutte le componenti di origine somatica, socioeconomica e psicologica come ansia, depressione, preoccupazione, insonnia che affliggono molto frequentemente questi pazienti e che possono peggiorare la qualità di vita in particolare se accompagnate da dolore.

Negli ultimi anni l’industria farmaceutica ha messo a disposizione nuovi farmaci analgesici che sono in grado di eliminare il dolore con pochi effetti collaterali rispetto al passato.

Il dolore nei pazienti con tumori in stadio avanzato  è affrontato con le Cure Palliative e la struttura che se ne occupa è la Macroattività di Cure Palliative (parte integrante della Struttura Complessa di Oncologia), situata presso il Presidio di Belgioioso, dove specialisti dedicati somministrano farmaci e cure personalizzate.

Obiettivo: migliorare la qualità della vita, eliminando il dolore (e gli altri sintomi) attraverso cure continuative ed efficaci. La struttura è composta da 14 posti letto, dieci per la degenza ordinaria, due accreditati per il Day Hospice e due a disposizione dell’ambulatorio. Vi è un ambulatorio di Terapia di Supporto e Cure Palliative anche presso la Fondazione, Pavia Sede. L’attività comprende percorsi diagnostici e terapeutici di carattere pluri-specialistico, multidisciplinare e multiprofessionale.

Alla base di questo progetto c’è l’ascolto e l’elaborazione di risposte operative efficaci per assicurare al malato una cura globale, attenta cioè ai bisogni fisici, psicologici, spirituali, sociali.

L'equipe curante è costituita da medici di reparto completamente dedicati e caratterizzati da formazione specifica in Oncologia e Cure Pallliative, una psicologa, un nutrizionista, un fisiatra, un fisioterapista, infermieri e operatori di supporto. E’ inoltre prevista la possibilità di richiedere consulenza specialistiche al letto del paziente per tutte le specialità.

Il San Matteo contro il dolore dei bambini

Le malattie del sangue e quelle oncologiche sono quasi sempre fonte di grande dolore per i bambini cui si unisce un grave disagio psicologico. La risposta ospedaliera è l’attivazione della “squadra anti-dolore”. Una collaborazione quotidiana tra il reparto di oncoematologia pediatrica, gli infermieri , i medici, gli psicologici e gli specialisti che fanno parte del Servizio di terapia del Dolore permettono di alleviare la sofferenza dei piccoli pazienti. Grazie a questo fondamentale lavoro di squadra, e fin dal primo giorno d’ ingresso in reparto, si pianificano cure personalizzate per fronteggiare e sconfiggere il dolore. E si aiutano i piccoli ad affrontare il difficile percorso di cura. Al San Matteo è possibile effettuare gli interventi diagnostici e terapeutici, che spesso causano sofferenza, utilizzando la sedazione. Il lavoro della squadra, coadiuvato anche dagli insegnanti della scuola in ospedale e dai volontari che offrono momenti di intrattenimento, consente ai bimbi di affrontare al meglio la degenza e le cure.

Il San Matteo contro il dolore del parto

L’epidurale lombare continua è la tecnica più efficace e sicura per abolire il dolore da travaglio e parto. Inoltre permette la completa partecipazione della mamma alla nascita del proprio bambino.
Sebbene l’assenza del dolore possa venire erroneamente considerata come qualcosa di non necessario, in realtà è dimostrato che l’analgesia epidurale è fonte di benefici per madre e nascituro.
Al Policlinico San Matteo c’è la possibilità di partecipare al corso di preparazione al parto dove è previsto un incontro con l'anestesista e prenotare la visita anestesiologica per il parto senza dolore. Si tratta di un diritto per tutte le donne alle quali viene garantita libera scelta, cure e assistenza gratuita come previsto dal sistema sanitario nazionale. Infatti, nella sala parto del San Matteo è presente il un medico anestesista dedicato.
Questo servizio rappresenta la sicurezza per mamma e neonato e offre la possibilità alle donne di vivere il parto senza dolore.

Il San Matteo contro il dolore postoperatorio

Eliminare il dolore dopo un intervento chirurgico si può.
Al San Matteo ci sono protocolli analgesici per ogni tipo di intervento. I farmaci più adeguati sono prescritti prima ancora che il paziente denunci la sofferenza. A volte il dolore dura più a lungo del previsto, per esempio oltre i 3 giorni. In questo caso si attiva il Servizio di Terapia del dolore che garantisce la gestione e l’eliminazione del dolore fino alla cessazione definitiva.

Il San Matteo contro il dolore cronico

Affligge il 40% della popolazione e si chiama dolore cronico. Ha un importante impatto sulla vita quotidiana dei pazienti per i suoi effetti sulle relazioni familiari e sociali, che possono arrivare fino alla perdita del lavoro. Problema quest’ultimo associato a un considerevole costo economico: più della metà di questi pazienti possono essere parzialmente o totalmente disabili per giorni o mesi. In Europa si perdono 500 milioni di giornate lavorative l’anno per un valore di oltre 34 milioni di euro. I casi più frequenti di dolore cronico sono l’artrite e l’osteoartrite e numerose sono le patologie alle quali è associato dolore severo: lombalgia, polimialgia, diabete, Herpes Zoster.

Gli infermieri del San Matteo contro il dolore

Professionalità, qualificazione, saperi , disponibilità e umanità. Sono questi i requisiti del personale infermieristico del servizio di terapia del dolore. L’infermiere che si occupa di dolore è la figura ospedaliera più vicina al paziente ed è suo preciso compito chiedere l’intervento del medico, quando è necessario cambiare l’antidolorifico e rendere la cura più efficace. E ancora: valutare il dolore dell’ammalato, capire lo stato generale del paziente, captare i segnali di sofferenza, che non sempre possono essere verbali, fornire assistenza immediata e supporto psicologico sono tra i compiti essenziali degli infermieri della squadra antidolore.
Ecco perché al San Matteo esiste personale infermieristico specializzato nel trattamento del dolore acuto e cronico. Il dolore è una malattia complessa e proprio per questo è stato deciso di formare una figura specialistica in grado di garantire un controllo quotidiano dei pazienti ricoverati e di quelli che si rivolgono al servizio ambulatoriale di terapia del dolore. L’obiettivo è garantire un continuo supporto alla persona che deve sentirsi considerata sotto ogni profilo. Il dolore, infatti, è diverso per ognuno. Grazie al successo clinico di questa esperienza, numerose altre strutture sanitarie del nostro Paese si rivolgono al San Matteo per organizzare servizi di terapia del dolore.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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