Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
About 50 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
1 day ago.

Da oggi l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha un nuovo reparto per il trapianto di cellule staminali emopoietiche. Grazie a questo reparto vengono raddoppiate le strutture dedicate alla cura della patologie oncoematologiche, talassemia e immunodeficienza congenita.

“Il 75-80 per cento dei bambini che si ammalano di tumore - ha spiegato Franco Locatelli, direttore del dipartimento di Oncoematologia e centro trapianti dell'ospedale - oggi guarisce con varie terapie, come chemioterapia, chirurgia, radioterapia e trapianto di cellule staminali emopoietiche. Con questo nuovo reparto il Bambino Gesù potrà rispondere più efficacemente alla crescente richiesta di trapianti, anche i più delicati, come quelli da genitori parzialmente compatibili, ma anche alla cura della talassemia o di quei bambini che nascono senza difese immunitarie”.
Il numero di questo tipo di trapianti per i bambini è in crescita e il Bambino Gesù in questi anni è quello che ne ha effettuato il maggior numero. Dal 1986 ne sono stati effettuati 9.000 in Italia, di cui 530 nel 2010.
“Di questi, 107 procedure, pari al 20 per cento - ha continuato Locatelli - sono state effettuate presso il Bambino Gesù, il doppio del secondo centro italiano. Nel 2011 dovremmo superare i 140 trapianti”.
Ogni anno ci sono nel nostro Paese 1.400-1.500 nuovi casi di neoplasie pediatriche, soprattutto leucemie, linfomi, neuroblastomi nei bambini tra 0 e 4 anni. L'attività del reparto sarà affiancata da quella della nuova Cell Factory, che sarà pronta entro il 2012, dentro il centro di ricerche pediatriche San Paolo fuori le mura, dove verranno preparati i prodotti di terapia cellulare somatica e genica, per arrivare a trattamenti personalizzati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni