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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
About 1 hour ago.
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Da oggi l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha un nuovo reparto per il trapianto di cellule staminali emopoietiche. Grazie a questo reparto vengono raddoppiate le strutture dedicate alla cura della patologie oncoematologiche, talassemia e immunodeficienza congenita.

“Il 75-80 per cento dei bambini che si ammalano di tumore - ha spiegato Franco Locatelli, direttore del dipartimento di Oncoematologia e centro trapianti dell'ospedale - oggi guarisce con varie terapie, come chemioterapia, chirurgia, radioterapia e trapianto di cellule staminali emopoietiche. Con questo nuovo reparto il Bambino Gesù potrà rispondere più efficacemente alla crescente richiesta di trapianti, anche i più delicati, come quelli da genitori parzialmente compatibili, ma anche alla cura della talassemia o di quei bambini che nascono senza difese immunitarie”.
Il numero di questo tipo di trapianti per i bambini è in crescita e il Bambino Gesù in questi anni è quello che ne ha effettuato il maggior numero. Dal 1986 ne sono stati effettuati 9.000 in Italia, di cui 530 nel 2010.
“Di questi, 107 procedure, pari al 20 per cento - ha continuato Locatelli - sono state effettuate presso il Bambino Gesù, il doppio del secondo centro italiano. Nel 2011 dovremmo superare i 140 trapianti”.
Ogni anno ci sono nel nostro Paese 1.400-1.500 nuovi casi di neoplasie pediatriche, soprattutto leucemie, linfomi, neuroblastomi nei bambini tra 0 e 4 anni. L'attività del reparto sarà affiancata da quella della nuova Cell Factory, che sarà pronta entro il 2012, dentro il centro di ricerche pediatriche San Paolo fuori le mura, dove verranno preparati i prodotti di terapia cellulare somatica e genica, per arrivare a trattamenti personalizzati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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