Italian English French Spanish

Sette mesi fa a Pescara è stato inaugurato lo Sportello per i pazienti con Malattia Rara. Il progetto, promosso dalla Asl locale e diretto da Claudio D’Amario (Direttore Generale Asl di Pescara) con la collaborazione di Giuliano Lombardi (Coordinatore della rete aziendale), ha riscosso molto successo e mira ora ad ampliare i servizi forniti attraverso la costruzione di un portale e l’ideazione di un software dedicato alle malattie rare. Nell'ultimo anno le patologie rare certificate dalla Asl sono passate da 70 a 300 grazie ai grandi progressi nella gestione e nel controllo dei dati dei pazienti. Ora, grazie alla costruzione del portale, l'obiettivo è quello di sviluppare una banca dati, un registro regionale in cui raccogliere e classificare tutte le patologie rare ed i dati dei pazienti che ne sono affetti.

Il portale è stato presentato ufficialmente ed è ora online (anche se è ancora in fase di costruzione). “In passato - ha affermato il Dott. D’Amario - i pazienti affetti da malattie rare si recavano fuori regione per ricevere le cure sanitarie, facendo lievitare costi e disagi. Oggi, oltre allo sportello che costituisce un fiore all’occhiello per la regione, abbiamo a disposizione una serie di servizi ospedalieri come l’ambulatorio per le malattie rare e quello per le malattie metaboliche”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





PC | Unknown | Unknown | ?

Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni