Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
1 day ago.

Effettuato a Siena il cinquecentestimo trapianto di rene, un traguardo importante raggiunto da tutta l’équipe multidisciplinare diretta dal professor Mario Carmellini, responsabile della Chirurgia del Trapianto di Rene dell’AOU Senese. L’intervento è stato effettuato su un paziente della provincia di Grosseto. L’attività di trapianto di rene ha preso il via al policlinico Santa Maria alle Scotte a maggio del 2000 e, in questi 11 anni, è cresciuta, è stata potenziata e ha ridato benessere e qualità di vita a tantissimi pazienti.

“Si tratta di un risultato importante raggiunto grazie alla piena collaborazione tra tante professionalità diverse – spiega Carmellini – tra cui nefrologi, anestesisti, chirurghi, biologi, anatomo-patologi, psicologi, infermieri, tecnici, tutto il personale di sala operatoria e della degenza protetta”.
Vengono effettuati trapianti di rene sia singoli che doppi, anche da donatore vivente, grazie anche all’utilizzo della tecnica laparoscopica.
“I pazienti che hanno bisogno di trapianto – aggiunge Carmellini - vengono inseriti in una lista d’attesa unica regionale in modo da evitare le iscrizioni multiple, realizzare criteri comuni di iscrizione in lista e costituire un pool unico dei reni donati che vengono assegnati, in base a criteri prestabiliti, ai riceventi più compatibili”.
L’organizzazione delle attività del Centro è gestita dal Coordinamento Trapianti, attivo 24 ore su 24.
“Il percorso diagnostico e assistenziale dei pazienti candidati al trapianto, predisposto dal coordinamento infermieristico – prosegue Carmellini - prevede una visita medica preliminare per la valutazione nefro-chirurgica ai fini dell’inserimento in lista d’attesa, gli esami necessari per arrivare al trapianto e un monitoraggio post-operatorio sul paziente trapiantato”. Fondamentale in tale percorso il ruolo svolto dall’ATRES - Associazione Trapiantati Renali Siena, coordinata da Agostino D’Ercole, che ha sede presso il Centro Trapianti di Rene delle Scotte e che rappresenta un punto di riferimento e un sostegno per i pazienti e le famiglie che si apprestano ad affrontare l’esperienza del trapianto.

 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni