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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.

Effettuato a Siena il cinquecentestimo trapianto di rene, un traguardo importante raggiunto da tutta l’équipe multidisciplinare diretta dal professor Mario Carmellini, responsabile della Chirurgia del Trapianto di Rene dell’AOU Senese. L’intervento è stato effettuato su un paziente della provincia di Grosseto. L’attività di trapianto di rene ha preso il via al policlinico Santa Maria alle Scotte a maggio del 2000 e, in questi 11 anni, è cresciuta, è stata potenziata e ha ridato benessere e qualità di vita a tantissimi pazienti.

“Si tratta di un risultato importante raggiunto grazie alla piena collaborazione tra tante professionalità diverse – spiega Carmellini – tra cui nefrologi, anestesisti, chirurghi, biologi, anatomo-patologi, psicologi, infermieri, tecnici, tutto il personale di sala operatoria e della degenza protetta”.
Vengono effettuati trapianti di rene sia singoli che doppi, anche da donatore vivente, grazie anche all’utilizzo della tecnica laparoscopica.
“I pazienti che hanno bisogno di trapianto – aggiunge Carmellini - vengono inseriti in una lista d’attesa unica regionale in modo da evitare le iscrizioni multiple, realizzare criteri comuni di iscrizione in lista e costituire un pool unico dei reni donati che vengono assegnati, in base a criteri prestabiliti, ai riceventi più compatibili”.
L’organizzazione delle attività del Centro è gestita dal Coordinamento Trapianti, attivo 24 ore su 24.
“Il percorso diagnostico e assistenziale dei pazienti candidati al trapianto, predisposto dal coordinamento infermieristico – prosegue Carmellini - prevede una visita medica preliminare per la valutazione nefro-chirurgica ai fini dell’inserimento in lista d’attesa, gli esami necessari per arrivare al trapianto e un monitoraggio post-operatorio sul paziente trapiantato”. Fondamentale in tale percorso il ruolo svolto dall’ATRES - Associazione Trapiantati Renali Siena, coordinata da Agostino D’Ercole, che ha sede presso il Centro Trapianti di Rene delle Scotte e che rappresenta un punto di riferimento e un sostegno per i pazienti e le famiglie che si apprestano ad affrontare l’esperienza del trapianto.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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