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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Effettuato a Siena il cinquecentestimo trapianto di rene, un traguardo importante raggiunto da tutta l’équipe multidisciplinare diretta dal professor Mario Carmellini, responsabile della Chirurgia del Trapianto di Rene dell’AOU Senese. L’intervento è stato effettuato su un paziente della provincia di Grosseto. L’attività di trapianto di rene ha preso il via al policlinico Santa Maria alle Scotte a maggio del 2000 e, in questi 11 anni, è cresciuta, è stata potenziata e ha ridato benessere e qualità di vita a tantissimi pazienti.

“Si tratta di un risultato importante raggiunto grazie alla piena collaborazione tra tante professionalità diverse – spiega Carmellini – tra cui nefrologi, anestesisti, chirurghi, biologi, anatomo-patologi, psicologi, infermieri, tecnici, tutto il personale di sala operatoria e della degenza protetta”.
Vengono effettuati trapianti di rene sia singoli che doppi, anche da donatore vivente, grazie anche all’utilizzo della tecnica laparoscopica.
“I pazienti che hanno bisogno di trapianto – aggiunge Carmellini - vengono inseriti in una lista d’attesa unica regionale in modo da evitare le iscrizioni multiple, realizzare criteri comuni di iscrizione in lista e costituire un pool unico dei reni donati che vengono assegnati, in base a criteri prestabiliti, ai riceventi più compatibili”.
L’organizzazione delle attività del Centro è gestita dal Coordinamento Trapianti, attivo 24 ore su 24.
“Il percorso diagnostico e assistenziale dei pazienti candidati al trapianto, predisposto dal coordinamento infermieristico – prosegue Carmellini - prevede una visita medica preliminare per la valutazione nefro-chirurgica ai fini dell’inserimento in lista d’attesa, gli esami necessari per arrivare al trapianto e un monitoraggio post-operatorio sul paziente trapiantato”. Fondamentale in tale percorso il ruolo svolto dall’ATRES - Associazione Trapiantati Renali Siena, coordinata da Agostino D’Ercole, che ha sede presso il Centro Trapianti di Rene delle Scotte e che rappresenta un punto di riferimento e un sostegno per i pazienti e le famiglie che si apprestano ad affrontare l’esperienza del trapianto.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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