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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Per la prima volta i pazienti sono parte del Registro Nazionale Malattie Rare al fine di scattare una fotografia sempre più precisa e dettagliata di queste patologie e dei loro bisogni. Taruscio: “Con i pazienti registro più forte e più vivo”

Alla crescita del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità contribuiranno anche i pazienti attraverso UNIAMO FIMR Onlus che coadiuveranno il Registro attraverso le competenze sviluppate in questi anni.

“Quando ho organizzato questo tavolo insieme alle Regioni per rendere più efficiente e fluido il percorso dell’acquisizione e della validazione dei dati su queste complesse patologie –afferma Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS – mi sono resa conto che questo tavolo sarebbe stato monco senza la risorsa fondamentale dei pazienti con i quali da anni collaboriamo e che sono diventati un motore trainante per l’identificazione dei tanti complessi nodi sociosanitari legati a queste malattie”.

L’annuncio è stato fatto dal Direttore del Centro proprio nel corso di un’iniziativa di empowerment finanziata dal Ministero delle Politiche Sociali da UNIAMO “I registri delle malattie rare: un circolo virtuoso tra dati e conoscenza scientifica” ospitata proprio nelle aule dell’Istituto Superiore di Sanità.

I risultati conseguiti da EuroplanII con l’aiuto dei pazienti nella definizione delle priorità da esprimere in un futuro piano sanitario nazionale malattie rare hanno sottolineato  la loro specifica competenza in questo ambito, la crescita del loro empowerment sanitario e il contributo essenziale dato nell’agevolare anche gli operatori sanitari e le istituzioni nella comprensione delle criticità esistenti nei percorsi di assistenza e di cura.

I pazienti hanno dunque dimostrato una preziosa capacità nel supporto alla definizione dei bisogni da indicare nell’elaborazione dei Livelli Essenziali di Assistenza che è una delle finalità più importanti del Registro.

E’ questo un ulteriore risultato di anni di collaborazione costruita dal Centro Malattie Rare e le Associazioni di pazienti che, nel caso di queste patologie, diventa parte integrante dei percorsi di assistenza e di cura.   

“Sono certa che i nostri dati seppure inferiori alla stima reale, sono gli unici di sanità pubblica ad essere validati scientificamente, anche se solo per le patologie riconosciute, grazie all’aiuto dei pazienti cresceranno almeno di oltre la metà – conclude Taruscio – E grazie a loro il Registro sarà uno strumento più forte e più vivo in cui la competenza dei centri di cura per queste malattie, quindi la loro legittimità, non sarà definita solo sulla carta, ma anche dalla realtà e cioè da quanti pazienti frequentano il centro, da quante cure vengono erogate e con quali esiti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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