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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
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Stabilire un'alleanza strategica tra gli operatori del settore finanziario italiano e le imprese italiane operanti nel settore biotecnologico, al fine di creare le condizioni per consentire un maggiore intervento finanziario nel capitale delle imprese biotech. Sono questi gli obiettivi dell'accordo siglato da Assobiotec, l'Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie e AIFI, l'Associazione italiana del private equity e venture capital. L'accordo dà il via a una collaborazione stabile tra le due organizzazioni e prevede, quale strumento operativo, la costituzione di una Commissione mista con rappresentanti delle due Associazioni.

L'intesa mira nel complesso al rafforzamento di un comparto che, forte di 319 imprese che investono in Ricerca e Sviluppo biotecnologica (valore investimenti pari a 1100 milioni di Euro, secondo il rapporto Assobiotec-Ernst&Young ‘Biotecnologie in Italia 2010’), può contare su un forte potenziale di sviluppo. Nello specifico, Assobiotec e AIFI, attraverso la sua Commissione sul Venture Capital, opereranno per promuovere la costituzione in Italia di fondi specializzati nel biotech. Al contempo AIFI raccoglierà e analizzerà i dati relativi agli investimenti effettuati dai propri associati nel comparto biotecnologico italiano. Tali dati saranno pubblicati nell'ambito del BioInItaly Report, realizzato annualmente da Assobiotec ed Ernst&Young, con la collaborazione di Farmindustria e ICE.
“Con questa intesa intendiamo agire concretamente per creare nuovi strumenti di finanziamento del settore, al fine di rafforzare la capacità del nostro paese di creare, sviluppare e consolidare imprese innovative - ha commentato Alessandro Sidoli, presidente di Assobiotec. - Abbiamo un grande potenziale, fatto di imprese di valore ed elevata capacità di ricerca. Servono però nuovi strumenti, tarati sulle specificità del settore che, sul modello di altre realtà europee, permettano di avviare nuovi investimenti, rafforzando così la competitività del nostro sistema”.
“L'accordo di collaborazione con Assobiotec consolida un rapporto già maturato negli anni, con l'obiettivo di far nascere anche in Italia nuovi strumenti di venture capital specializzati nel comparto - ha dichiarato Giampio Bracchi, presidente di AIFI - Il settore biotech offre importanti prospettive di valorizzazione economica della nostra ricerca, ma per avere successo sono necessarie iniezioni importanti di capitale di rischio, che solo nuovi fondi adeguatamente capitalizzati possono mettere a disposizione”.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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