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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Milano, 28 febbraio 2014 – Orphan Europe (Gruppo Recordati) partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare e sostiene UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, nella realizzazione di una “Community associativa per le malattie rare” con l’obiettivo di diffondere una maggiore consapevolezza sull’importanza della presa in carico del paziente da parte degli operatori sanitari e degli enti regolatori.
Inoltre Orphan Europe (Gruppo Recordati) promuove la campagna europea di sensibilizzazione ”Think beyond the Obvious, Think Porphyria”, a favore dei pazienti affetti dalla malattia rara Porfiria Acuta. In particolare, attraverso la distribuzione di materiale informativo negli ambulatori e presso gli specialisti ospedalieri, la campagna vuole incoraggiare operatori sanitari, pazienti e opinione pubblica a prendere maggiore consapevolezza nei confronti della Porfiria Acuta.


Nello specifico, la Porfiria Acuta è un grave disturbo epatico che colpisce una persona ogni 75.000, in maggioranza donne. La malattia - a causa dei sintomi con cui si manifesta quali dolore addominale, nausea, ipertensione e tachicardia - viene spesso diagnosticata in ritardo o confusa con patologie più comuni, con il rischio di sottoporre il paziente a trattamenti invasivi e inefficaci. Un attacco non diagnosticato o diagnosticato in ritardo può provocare conseguenze molto serie come una parziale paralisi degli arti e in alcuni casi particolarmente gravi addirittura la morte.

La patologia della Porfiria sarà al centro del convegno “Le Malattie Rare all’Istituto San Gallicano” che si svolgerà a Roma il 28 Febbraio e il 1° Marzo, anche grazie al sostegno di Orphan Europe (Gruppo Recordati). Una sessione dei lavori congressuali sarà dedicata alla Porfiria Acuta, con l’esame degli aspetti legati alla diagnosi e alla terapia e la condivisione di alcune testimonianze di pazienti. L’obiettivo è fornire ai medici un aggiornamento su come riconoscere e affrontare la malattia.

“Promuovere la diffusione di una cultura informativa sulle patologie orfane rappresenta per noi il miglior contributo alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare” - commenta Giovanni Recordati, Presidente e Amministratore Delegato Recordati - “Numerose patologie infatti, inclusa la Porfiria, possono essere trattate con successo ma è di vitale importanza che esse vengano individuate velocemente. Crediamo che le iniziative sostenute possano rappresentare un rilevante stimolo per i medici e consentire ad un maggior numero di pazienti di ricevere cure adeguate ed efficaci”

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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