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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
About 2 hours ago.
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” torna a far sentire la propria voce. Appresa la riconferma del Ministero della Salute hanno scritto a Beatrice Lorenzin per ricordarle che sono troppo i malati rari che non vedono ancora la propria patologia riconosciuta su base nazionale.

Di seguito riportiamo la lettera in versione integrale.

Buongiorno ministro.Abbiamo constatato che è stata riconfermata al Ministero della Salute. Speriamo  Lei possa por mano ad una nuova legge sulle malattie rare che metta  fine alle attuali discriminazioni  tra pazienti  più e meno rari e le eviti in futuro.Per moltissimi malati rari -la stragrande maggioranza- la giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, NON sarà un motivo per festeggiare alcunché, in quanto, oltreché malati, continuano a sentirsi  anche del tutto abbandonati dalle istituzioni che li dovrebbero tutelare: "stranieri e clandestini in ogni sede preposta alla salute", come più volte abbiamo scritto.Sappiamo che sono in discussione svariate proposte di legge relative alle malattie rare ed al loro riconoscimento: tuttavia la maggior parte di tali proposte non affrontano quelli che, a nostro avviso, sono i punti cruciali, che ribadiamo nella lettera in allegato, che Le abbiamo già inviata e cui speriamo che, questa volta, voglia dare una risposta. Ne sintetizziamo i punti essenziali: -riconoscimento di TUTTE le Rare; -formulazione di un elenco DINAMICO che venga automaticamente aggiornato ogni qual volta i presidi regionali preposti segnalino il riscontro di una nuova rara, evitando così un elenco statico, ad excludendum. Per altro questa è la posizione più volte esposta  da autorevoli studiosi delle malattie rare, fra cui il  prof. Dellapiccola.Quanto alle prevedibili obiezioni di carenza di risorse, facciamo ancora una volta notare che NON CURARE -oltre ledere diritti costituzionalmente protetti- comporta notevoli costi di sistema (analisi reiterate, mancanza di diagnosi, assenze dal lavoro o prestazioni scarsamente efficienti, ecc....). Di più: potrebbe anche comportare una  class action, con relative conseguenze.Continuiamo a sentir parlare del riconoscimento di 109 nuove  patologie oppure di 180: ma è forse questo il punto?Ci auguriamo che anche Lei non desideri tracciare, ancora, uno spartiacque tra chi è dentro e chi è fuori , errore che si è commesso troppo a lungo e che ha portato al panorama attuale, discriminatorio per i pazienti, costoso e ingestibile per il sistema.

 

Auspichiamo dunque che, in occasione dell' ennesima giornata delle rare, Lei possa dare a tutti i malati rari non riconosciuti un barlume di speranza: almeno ci risponda. E tenga conto che, per gli eventuali tavoli tecnici, siamo disponibili.Grazie dell' ascolto.Comitato Diritti Non Regali
Elsa Aimone, Daniela Botta, , Orfeo Mazzella,  Luca Romano.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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