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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” torna a far sentire la propria voce. Appresa la riconferma del Ministero della Salute hanno scritto a Beatrice Lorenzin per ricordarle che sono troppo i malati rari che non vedono ancora la propria patologia riconosciuta su base nazionale.

Di seguito riportiamo la lettera in versione integrale.

Buongiorno ministro.Abbiamo constatato che è stata riconfermata al Ministero della Salute. Speriamo  Lei possa por mano ad una nuova legge sulle malattie rare che metta  fine alle attuali discriminazioni  tra pazienti  più e meno rari e le eviti in futuro.Per moltissimi malati rari -la stragrande maggioranza- la giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, NON sarà un motivo per festeggiare alcunché, in quanto, oltreché malati, continuano a sentirsi  anche del tutto abbandonati dalle istituzioni che li dovrebbero tutelare: "stranieri e clandestini in ogni sede preposta alla salute", come più volte abbiamo scritto.Sappiamo che sono in discussione svariate proposte di legge relative alle malattie rare ed al loro riconoscimento: tuttavia la maggior parte di tali proposte non affrontano quelli che, a nostro avviso, sono i punti cruciali, che ribadiamo nella lettera in allegato, che Le abbiamo già inviata e cui speriamo che, questa volta, voglia dare una risposta. Ne sintetizziamo i punti essenziali: -riconoscimento di TUTTE le Rare; -formulazione di un elenco DINAMICO che venga automaticamente aggiornato ogni qual volta i presidi regionali preposti segnalino il riscontro di una nuova rara, evitando così un elenco statico, ad excludendum. Per altro questa è la posizione più volte esposta  da autorevoli studiosi delle malattie rare, fra cui il  prof. Dellapiccola.Quanto alle prevedibili obiezioni di carenza di risorse, facciamo ancora una volta notare che NON CURARE -oltre ledere diritti costituzionalmente protetti- comporta notevoli costi di sistema (analisi reiterate, mancanza di diagnosi, assenze dal lavoro o prestazioni scarsamente efficienti, ecc....). Di più: potrebbe anche comportare una  class action, con relative conseguenze.Continuiamo a sentir parlare del riconoscimento di 109 nuove  patologie oppure di 180: ma è forse questo il punto?Ci auguriamo che anche Lei non desideri tracciare, ancora, uno spartiacque tra chi è dentro e chi è fuori , errore che si è commesso troppo a lungo e che ha portato al panorama attuale, discriminatorio per i pazienti, costoso e ingestibile per il sistema.

 

Auspichiamo dunque che, in occasione dell' ennesima giornata delle rare, Lei possa dare a tutti i malati rari non riconosciuti un barlume di speranza: almeno ci risponda. E tenga conto che, per gli eventuali tavoli tecnici, siamo disponibili.Grazie dell' ascolto.Comitato Diritti Non Regali
Elsa Aimone, Daniela Botta, , Orfeo Mazzella,  Luca Romano.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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