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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Domenica 23, ore 17.30, e lunedì 24 febbraio, ore 20.30, presso l'Auditorium di Via Conciliazione in Roma, l'Orchestra Sinfonica di Roma diretta da Francesco La Vecchia, e con Hyunah Park al violoncello, dedicherà un doppio concerto di beneficenza a favore dei genitori e dei bambini ricoverati presso l'Unità Operativa di Oncologia Pediatrica del Policlinico Universitario Agostino Gemelli. La benemerita iniziativa è promossa dall'Associazione COP Coccinelle per l'Oncologia Pediatrica nata per supportare la UOC di Oncologia Pediatrica del Gemelli, diretta dal professor Riccardo Riccardi, fornendo nel più breve tempo possibile, servizi, strumenti e apparecchiature di varia natura che facilitano e migliorano la permanenza in reparto dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.

L'associazione, che è da sempre attiva nella organizzazione e partecipazione di eventi e manifestazioni a carattere culturale e sportivo, ha organizzato i due concerti  con la celebre Orchestra Sinfonica di Roma per raccogliere fondi a favore dei piccoli pazienti oncologici del Policlinico.

Il programma dei due concerti prevede musiche di G. Rossini-Barbiere di Siviglia, J.F. Haydn-Concerto in do per violoncello e orchestra, L.v. Beethoven- Sinfonia 8.

Per acquistare i biglietti contattare:
Telefono: 06-3058203; Mobile: 338-1654056 Fax: 06-305275
Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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