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OssMalattieRare
OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

Domani l’inaugurazione con l’Arcivescovo di Dar Es Salaam, S.E.R. Cardinal Pengo e con il presidente dell’Ospedale Pediatrico romano, Profiti

Itigi, Tanzania – Un Centro clinico chirurgico altamente specializzato per la cura di bambini e adolescenti delle regioni occidentali della Tanzania: è il Centro clinico-chirurgico Bambino Gesù di Itigi, struttura sanitaria gestita in collaborazione dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e dalla Congregazione dei Padri del Preziosissimo Sangue. Attivo dal gennaio 2013, verrà inaugurato ufficialmente domani, venerdì 7 febbraio 2014, alla presenza del presidente del Bambino Gesù, Giuseppe Profiti e Sua Eminenza Reverendissima Cardinal Polycarp Pengo, Arcivescovo di Dar Es Salaam.


Nato all’interno dell’Ospedale Saint Gaspare di Itigi (sottoposto a una consistente ristrutturazione), il Centro clinico-chirurgico è composto da un blocco operatorio, dagli ambulatori di odontoiatria, otorino e oculistica, dalla terapia intensiva e da un reparto di pediatria con 95 posti letto. Dall’inizio delle attività ad oggi sono stati sono stati ricoverati e curati oltre 4000 bambini.

Nel corso della cerimonia di inaugurazione, che partirà con la celebrazione della Santa Messa e con la benedizione del Centro, verranno coinvolti anche i piccoli pazienti della struttura ospedaliera.

Impegnato sin dal 2005 con progetti di cooperazione in varie aree dell’Africa Orientale, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù realizza programmi di formazione per personale medico e infermieristico locale dando anche vita a centri specializzati che garantiscono cure e assistenza ai bambini delle regioni più remote e problematiche del continente.


“La cura dei più deboli e indifesi, primi tra tutti i bambini – sottolinea il presidente Giuseppe Profiti-, è la missione specifica dell’Ospedale Pediatrico in Italia, ma non solo: da anni infatti le Attività Internazionali sono parte integrante del Bambino Gesù. Con il Centro clinico-chirurgico di Itigi abbiamo compiuto un ulteriore importante passo verso l’obiettivo finale: raggiungere tutti i bambini e i ragazzi dei cinque continenti bisognosi delle nostre cure e dell’expertise dei nostri professionisti”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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