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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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È quanto emerge dal report dell’IMS Institute

Secondo quanto emerso dal Report ‘Engaging patients through social media: is healthcare ready for empowered and digitally demanding patients?, realizzato dall’Institute for Healthcare Informatics (IMS), quasi la metà delle industrie farmaceutiche utilizza correntemente i social media per comunicare con i pazienti e gli operatori e lo stesso fanno le Agenzie regolatorie pubbliche che, grazie ad essi, accrescono il proprio consenso tra l’opinione pubblica. Per la prima volta, gli esperti hanno incluso anche una analisi sul ruolo di Wikipedia che è risultata essere la principale fonte di informazioni mediche, sia per il paziente che per il professionista del settore.

Le ‘top 100’ pagine inglesi sulla sanità sono state visitate, in media, 1,9 milioni di volte nello scorso anno. In un’analisi dei 50 principali articoli relativi a malattie specifiche, inoltre, l’IMS Institute ha rilevato una forte correlazione tra le visite alle pagine web e l’uso del farmaco, con raccolta di informazioni online durante il percorso del paziente.

“In maniera crescente, i pazienti si rivolgono ai social media come un ‘forum’ essenziale per ottenere e condividere informazioni relative alla loro salute”, ha affermato Murray Aitken, Direttore Esecutivo dell’IMS Institute for Healthcare Informatics. “Questa tendenza da sola aumenta la necessità di contenuti pertinenti e accurati, cui il paziente possa avere accesso e che possano essere utilizzati durante il suo percorso. Occorre che gli operatori sanitari, le autorità di regolamentazione e tutti i produttori farmaceutici superino le loro reticenze e riconoscere il ruolo fondamentale che essi possono e dovrebbero giocare in qualità di partecipanti al dibattito sanitario”.

Dai dati analizzati, emerge che 23 su 50 dei maggiori produttori farmaceutici presi in considerazione presentano un certo livello di impegno collegato all’uso dei social media e che le Agenzie regolatorie utilizzano in maniera crescente il canale social per raggiungere una più vasta audience in ambito sanitario.

La Food & Drug Administration (FDA), ad esempio, negli Stati Uniti è molto presente su Facebook e si posiziona più in alto nella classifica rispetto a qualsiasi altra azienda farmaceutica.

L’analisi si basa sulla misura dell'impegno nell’ambito dei social media attraverso uno specifico indice chiamato IMS Health Social Media Engagement Index e rileva l’impatto di questi strumenti di comunicazione nell’uso dei medicinali, incluso il ruolo che le compagnie sanitarie giocano nell’acquisire queste piattaforme mediatiche come parte del loro business.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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