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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
About 21 hours ago.

Fonte Il Giornale.it domenica 25 giugno 2010

L'America di Obama apprezza il sistema-Italia in materia di farmaci. In tema di produzione, approvazione e regole farmaceutiche gli Usa riconoscono all'Italia di essere in una posizione guida, e di poter insegnare anche agli stessi americani, alla luce della recente riforma sanitaria varata dall'amministrazione Obama. É quanto emerso in un incontro organizzato all'ambasciata italiana di Washington dall'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) al quale hanno partecipato non solo Farmindustria, ma anche i rappresentanti della Fda americana e dalla Ema europea, gli enti regolatori d'America e d'Europa. «Le Istituzioni e le imprese insieme per la salute e gli investimenti», è il titolo dell’interessante incontro - dibattito tenutosi a Washington.

Attrarre eccellenze estere in Italia. Questa la chiave del futuro per il settore della farmaceutica, secondo Sergio Dompé, presidente di Farmindustria, intervenuto all’evento. «Il nostro lavoro sta cambiando e le aziende farmaceutiche - ha detto Dompé - sono convinte di poter giocare un ruolo significativo nel sistema Paese: la ricerca può funzionare da driver, da locomotiva per il benessere della persona.
Non c'è mai stata una richiesta tanto massiccia di farmaci sia per l'invecchiamento della popolazione sia per la sfida rappresentata dalle malattie rare. Dompé ha ricordato che in Italia ci sono 240 progetti in sviluppo di cui 140 in fase clinica e 40 dedicati alle malattie rare. Con 22,6 miliardi di produzione, di cui più del 50 per cento rivolto all'export (12,2 miliardi) e 2,3 miliardi di investimenti nel 2009, l'industria italiana del farmaco si conferma al centro della cosiddetta economia della conoscenza. Un settore che impiega 67.500 addetti tra i più qualificati nel panorama industriale (per il 90% laureati o diplomati) e altri 60mila nell'indotto, e che investe ad altissimi livelli nella ricerca e nell'innovazione con i suoi 6.150 ricercatori, il 9 % del totale (contro l'1 per cento nella media dell'industria).
Dal 1999 al 2009 le imprese del farmaco hanno realizzato all'estero l'84% della crescita della produzione, risultato di una forte internazionalizzazione delle imprese a capitale italiano (38 acquisizioni e oltre 200 insediamenti all'estero) e di importanti investimenti di grandi gruppi a capitale estero con produzioni in Italia destinate fino al 90% all'export.
In particolare, negli ultimi dieci anni la crescita media annua dell'export farmaceutico è stata di rilievo, pari al 7,5 per cento contro il 2,2 di altri settori manufatturieri.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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