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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Fonte Il Giornale.it domenica 25 giugno 2010

L'America di Obama apprezza il sistema-Italia in materia di farmaci. In tema di produzione, approvazione e regole farmaceutiche gli Usa riconoscono all'Italia di essere in una posizione guida, e di poter insegnare anche agli stessi americani, alla luce della recente riforma sanitaria varata dall'amministrazione Obama. É quanto emerso in un incontro organizzato all'ambasciata italiana di Washington dall'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) al quale hanno partecipato non solo Farmindustria, ma anche i rappresentanti della Fda americana e dalla Ema europea, gli enti regolatori d'America e d'Europa. «Le Istituzioni e le imprese insieme per la salute e gli investimenti», è il titolo dell’interessante incontro - dibattito tenutosi a Washington.

Attrarre eccellenze estere in Italia. Questa la chiave del futuro per il settore della farmaceutica, secondo Sergio Dompé, presidente di Farmindustria, intervenuto all’evento. «Il nostro lavoro sta cambiando e le aziende farmaceutiche - ha detto Dompé - sono convinte di poter giocare un ruolo significativo nel sistema Paese: la ricerca può funzionare da driver, da locomotiva per il benessere della persona.
Non c'è mai stata una richiesta tanto massiccia di farmaci sia per l'invecchiamento della popolazione sia per la sfida rappresentata dalle malattie rare. Dompé ha ricordato che in Italia ci sono 240 progetti in sviluppo di cui 140 in fase clinica e 40 dedicati alle malattie rare. Con 22,6 miliardi di produzione, di cui più del 50 per cento rivolto all'export (12,2 miliardi) e 2,3 miliardi di investimenti nel 2009, l'industria italiana del farmaco si conferma al centro della cosiddetta economia della conoscenza. Un settore che impiega 67.500 addetti tra i più qualificati nel panorama industriale (per il 90% laureati o diplomati) e altri 60mila nell'indotto, e che investe ad altissimi livelli nella ricerca e nell'innovazione con i suoi 6.150 ricercatori, il 9 % del totale (contro l'1 per cento nella media dell'industria).
Dal 1999 al 2009 le imprese del farmaco hanno realizzato all'estero l'84% della crescita della produzione, risultato di una forte internazionalizzazione delle imprese a capitale italiano (38 acquisizioni e oltre 200 insediamenti all'estero) e di importanti investimenti di grandi gruppi a capitale estero con produzioni in Italia destinate fino al 90% all'export.
In particolare, negli ultimi dieci anni la crescita media annua dell'export farmaceutico è stata di rilievo, pari al 7,5 per cento contro il 2,2 di altri settori manufatturieri.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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