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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
About 2 hours ago.
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

L'associazione di malati rari “ I Malati Invisibili” ha scritto una lettera al Ministro della Salute Lorenzin con il fine di sensibilizzare, ancora una volta, la politica e l'opinione pubblica sulle problematiche che i pazienti affetti da malattie rare sono costretti ad affrontare ogni giorno. Problematiche che pesano sulla quotidianità di ognuno e che tanto più si fanno sentire nelle occasioni di festa, come il Natale.
E' proprio per questa occasione che “I Malati Invisibili” hanno deciso di rivolgere queste parole alla Lorenzin:

“Caro Ministro della Salute On.Beatrice Lorenzin,
Le scriviamo questa lettera per augurarle un Natale pieno di gioia,serenità, prosperità e salute.
Tutte cose bellissime che a noi , MALATI RARI, sono negate da tantissimo tempo.

Questa lettera scritta direttamente con il cuore vuole sensibilizzare e fare riflettere sulla situazione di molte famiglie italiane dove bambini e adulti si trovano a combattere contro un male poco conosciuto o addirittura non ancora riconosciuto.

Persone che hanno perso la loro dignità , il loro lavoro, annullandosi completamente per cercare risposte che nessuno sa dare, ritrovandosi soli in un mondo di indifferenza.

Medici impreparati che invece di aiutare il paziente recano loro dei danni , a volte irreversibili, con farmaci inappropriati peggiorando la loro qualità di vita già cosi fortemente compromessa da malattie altamente debilitanti dal punto di vista fisico, psicologico ed economico.

Medici che si improvvisano psichiatri e che, diagnosticando depressioni inesistenti ed etichettando il paziente come ipocondriaco, ritardano di anni diagnosi già estremamente difficoltose.

Molti di noi non hanno handicap evidenti perché queste ‘bestie’ ci divorano da dentro in un agonia senza fine, giorno dopo giorno; siamo Invisibili  e per questo discriminati, derisi, umiliati.

Le associazioni pazienti, i gruppi di aiuto stanno facendo il possibile per sensibilizzare sull’argomento, ma la classe politica cosa sta facendo? Quante promesse non mantenute, quante belle parole a cui poi non  c’è stato nessun seguito.

Che cosa vale più della vita di una persona? Perché è questo che ci stiamo domandando.

Sfiniti  da questa situazione che dura da troppo tempo chiediamo un'azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri ai malati un percorso assistenziale che tuteli la loro salute, nello specifico chiediamo  l’aggiornamento dei LEA e l’ approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare.

Le lucine del nostro albero sono spente da troppo tempo, siamo stanchi di stare al buio, anche noi abbiamo diritto ad un Natale di gioia e speranza.

Auguri”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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