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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Controllare il dolore e ridurre la sofferenza sono alcune delle grandi priorità in campo sanitario. Proprio per questo è stato attivato, al policlinico Santa Maria alle Scotte, un Centro dedicato al trattamento del dolore reumatologico, presso l’U.O.C. Reumatologia, diretta dal professor Mauro Galeazzi, su proposta del team “Ospedale Senza Dolore”. Il Centro, situato al piano 2S del III lotto, nel day-service reumatologico, tratterà tutti quei pazienti che soffrono di dolore cronico benigno riferito all’apparato muscolo-scheletrico.

“Per dolore cronico benigno – spiega Galeazzi - si intende un dolore fisico che dura da più di tre mesi, collegato ad alcune malattie croniche ma non neoplastiche e resistente alle comuni terapie analgesiche. Spesso il dolore viene considerato unicamente come un sintomo ma quando persiste tende a diventare una malattia vera e propria che si aggiunge alla patologia di base”.
Circa il 30% della popolazione adulta è affetta da dolore cronico benigno imputabile, nella maggioranza dei casi, a patologie reumatiche.
“Spesso questa inutile sofferenza – aggiunge il dottor Giovanni Biasi, responsabile del centro - è in grado di modificare in maniera sostanziale la qualità della vita delle persone. La prima cosa da fare è quindi identificare la malattia di base e i meccanismi della cronicizzazione o dell’insuccesso terapeutico convenzionale. In una seconda fase si procede con l’adozione di un programma terapeutico personalizzato e multidisciplinare con la collaborazione di neurofisiologi, anestesisti, neurologi, neurochirurghi, psicologi e psichiatri, per affrontare efficacemente anche la sindrome dolorosa”.
Presso il Centro verranno trattate soprattutto le sindromi dolorose muscolari diffuse e localizzate, senza trascurare le sindromi dolorose conseguenti a malattie articolari croniche infiammatorie e degenerative come artrite reumatoide e artrosi, neuropatie da compressione, fratture patologiche con osteoporosi .
Per accedere al Centro occorre prenotare tramite CUP al 0577 585858 con la richiesta del medico.
Il servizio è attivo ogni lunedì dalle 14 alle 17, a partire dal 7 marzo. Per maggiori informazioni è possibile telefonare al numero 0577 233393 o contattare il dottor Biasi via email all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. <mailto:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.> .

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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