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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

In occasione dell'inaugurazione della nuova struttura ospedaliera "DEA" del Policlinico San Matteo di Pavia il via, oggi 30 ottobre 2013, a tre giorni consecutivi di eventi: stasera alle ore 21, al Teatro Fraschini, si terrà il concerto verdiano eseguito da 60 orchestrali del Conservatorio di Piacenza, oltre a musiche di Rota e Morricone. L'ingresso è gratuito per la cittadinanza. Inoltre sarà illustrata, dalla professoressa Renata Crotti e dal professor Paolo Mazzarello dell’Università di Pavia, la storia del San Matteo dalle origini ad oggi.

Domani 31 ottobre, alle ore 10, si terrà l'inaugurazione istituzionale DEA. Parteciperanno all'iniziativa i vertici del San Matteo, il presidente della Regione Roberto Maroni e l’assessore alla sanità Mario Mantovani, il sindaco di Pavia Alessandro Cattaneo e le autorità cittadine.  E’ stato invitato a partecipare anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

Per l'ultima giornata, 1 novembre dalle 10 alle 14, sono previste visite guidate in gruppi di 25-30 persone al DEA. A concludere l'evento, gli alpini della sezione di Pavia offriranno 100 kg di caldarroste che verranno distribuite gratuitamente ai visitatori.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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