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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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SIR, Società Italiana di Reumatologia e ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici promuovono, nell’ambito delle attività previste in concomitanza con la Giornata Mondiale del Malato Reumatico, la Settimana dei Disturbi Osteoarticolari, in programma dal 14 al 18 ottobre 2013.
Il Servizio di Immunoreumatologia (Responsabile Dott.ssa Daniela Rossi) del CMID ASL TO 2 (Centro Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare) - S.C.D.U. di Immunologia Clinica, Direttore Prof. Dario Roccatello, aderisce alla campagna offrendo ai Cittadini, nelle giornate di lunedì 14 ottobre e martedì 15 ottobre, visite gratuite al San Giovanni Bosco, Piazza del Donatore di Sangue 3 – Torino – presso i locali ambulatoriali del CMID al VII piano, in orario 9.00-12.30 e 15.00-17.00.

Non occorre impegnativa medica ma è necessario prenotare la visita telefonando al numero 011 2402056.
Tale numero è attivo nelle giornate di lunedì 14 e martedì 15 ottobre 2013 dalle ore 9.00 alle 15.00.

L’iniziativa si inserisce in un ampio progetto di diffusione della cultura della prevenzione e diagnosi precoce che ANMAR e SIR stanno realizzando sul territorio nazionale attraverso l’organizzazione di screening cui la popolazione può accedere gratuitamente.

INFO al numero verde ANMAR 800.910.625 o sul sito www.anmar-italia.it.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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