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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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DDL 52 e  DDL Bianchi per il sostegno alle famiglie sono pronti da tempo, serve l’approvazione

Tutto concentrato sulle priorità normative è stato l’intervento di Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta delle Malattie Rare, nel corso del convegno ‘Rari ma uguali’ organizzato dalla Fondazione Luca Barbareschi Onlus con il sostegno di Farmindustria e il patrocinio di numerose istituzioni. Di fronte alle persistenti difficoltà in cui vivono i malati e le loro famiglie, secondo Bertoglio sarebbero almeno 4 le azioni normative principali che potrebbero servire a far compiere alla attuale situazione un deciso balzo di qualità. Il primo punto all’ordine del giorno sarebbe l’approvazione del DDL 52 o Legge quadro sulle malattie rare che include molte novità e che è stata in questi anni condivisa in modo assolutamente bipartisan dagli attori del settore sia politici e istituzioni che dal mondo delle associazioni. Il DDL 52, in attesa di approvazione ormai da 3 anni, prevede numerose agevolazioni e novità sia per quanto riguarda l’accessibilità e disponibilità dei farmaci.

Secondo Bertoglio sarebbe inoltre necessario, come già emerso più volte durante la discussione della legge quadro sulle malattie rare, rivedere la normativa sugli screening neonatali allargandoli e rendendoli obbligatori.
Il secondo punto, anche questo di grande importanza, sarebbe dare una maggiore attenzione ad un altro disegno di legge presentato ormai da tempo: quello nominato “Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare” presentato dalla senatrice Dorina Bianchi e steso in collaborazione con la stessa Consulta, focalizzato sulla necessità di prepensionamento e sostegno ai genitori di bambini malati rari con disabilità grave, di fatto un riconoscimento giuridico alla genitorialità usurante, se con figli malati rari disabili gravi a carico
Le altre due tematiche sono poi la definitiva risoluzione della questione, anche questa ferma dal 2008, dell’allargamento della lista delle patologie esenti con l’inserimento almeno delle 109 malattie rare già definite in passato, anche con la collaborazione della Consulta, e la tutela del 5 per mille, un fondo che attualmente permette a molte associazioni di poter dare alle famiglie dei servizi percepiti come fondamentali ma che, in mancanza di questo introito economico, sarebbero seriamente a rischio. In sostanza, insomma, secondo la Consulta la gran parte del lavoro necessario per individuare delle norme utili sarebbe già stato fatto in passato, quello che ora urge è che a tutto quel lavoro che ha visto riunite insieme istituzioni e associazioni, venga data finalmente efficacia, e questo significa, per molte delle azioni necessarie, reperire le coperture economiche, il principale motivo per cui a distanza di anni i ddl citati giacciono ancora in attesa di approvazione.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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