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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Il prof. Alberto Burlina, Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie @UniPadova illustra l’efficacia del progetto pilota di screening neonatale per le malattie lisosomiali. Dalla diagnosi alla terapia, così si cambia radicalmente la vita dei bambini. pic.twitter.com/xi6PKn9I2m
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale @DTaruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare illustra attività e finalità del centro di coordinamento screening neonatale. Un organo nato per tutelare e uniformare i dati su tutto il territorio nazionale. pic.twitter.com/8Ohdo7MTrk
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DDL 52 e  DDL Bianchi per il sostegno alle famiglie sono pronti da tempo, serve l’approvazione

Tutto concentrato sulle priorità normative è stato l’intervento di Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta delle Malattie Rare, nel corso del convegno ‘Rari ma uguali’ organizzato dalla Fondazione Luca Barbareschi Onlus con il sostegno di Farmindustria e il patrocinio di numerose istituzioni. Di fronte alle persistenti difficoltà in cui vivono i malati e le loro famiglie, secondo Bertoglio sarebbero almeno 4 le azioni normative principali che potrebbero servire a far compiere alla attuale situazione un deciso balzo di qualità. Il primo punto all’ordine del giorno sarebbe l’approvazione del DDL 52 o Legge quadro sulle malattie rare che include molte novità e che è stata in questi anni condivisa in modo assolutamente bipartisan dagli attori del settore sia politici e istituzioni che dal mondo delle associazioni. Il DDL 52, in attesa di approvazione ormai da 3 anni, prevede numerose agevolazioni e novità sia per quanto riguarda l’accessibilità e disponibilità dei farmaci.

Secondo Bertoglio sarebbe inoltre necessario, come già emerso più volte durante la discussione della legge quadro sulle malattie rare, rivedere la normativa sugli screening neonatali allargandoli e rendendoli obbligatori.
Il secondo punto, anche questo di grande importanza, sarebbe dare una maggiore attenzione ad un altro disegno di legge presentato ormai da tempo: quello nominato “Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare” presentato dalla senatrice Dorina Bianchi e steso in collaborazione con la stessa Consulta, focalizzato sulla necessità di prepensionamento e sostegno ai genitori di bambini malati rari con disabilità grave, di fatto un riconoscimento giuridico alla genitorialità usurante, se con figli malati rari disabili gravi a carico
Le altre due tematiche sono poi la definitiva risoluzione della questione, anche questa ferma dal 2008, dell’allargamento della lista delle patologie esenti con l’inserimento almeno delle 109 malattie rare già definite in passato, anche con la collaborazione della Consulta, e la tutela del 5 per mille, un fondo che attualmente permette a molte associazioni di poter dare alle famiglie dei servizi percepiti come fondamentali ma che, in mancanza di questo introito economico, sarebbero seriamente a rischio. In sostanza, insomma, secondo la Consulta la gran parte del lavoro necessario per individuare delle norme utili sarebbe già stato fatto in passato, quello che ora urge è che a tutto quel lavoro che ha visto riunite insieme istituzioni e associazioni, venga data finalmente efficacia, e questo significa, per molte delle azioni necessarie, reperire le coperture economiche, il principale motivo per cui a distanza di anni i ddl citati giacciono ancora in attesa di approvazione.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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